Categorie: Nieuws

POTS bij kinderen en adolescenten

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

In welke mate komt Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) voor bij kinderen en adolescenten? En verschilt het van de aandoening zoals die zich bij volwassenen uit? Dr. Jeffrey Boris, kindercardioloog in het Kinderziekenhuis van Philadelpha (VS) scheef er een overzichtsartikel over.  Hij combineerde hierin de huidige wetenschappelijke kennis met zijn eigen ervaringen als expert in de diagnose en behandeling van pediatrische POTS-patiënten. Het artikel werd gepubliceerd in een recente speciale uitgave over dysautonomie in het vakblad Autonomic Neuroscience.

Doorgaan met het lezen van “POTS bij kinderen en adolescenten”

Waarom giraffen niet flauwvallen

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Stel je voor dat je je hoofd wel honderd keer per dag in één seconde van op de grond vier meter omhoog zou moeten heffen. Het is de nachtmerrie van elke patiënt met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En toch zijn er dapperen die het doen. Nee, we hebben het hier niet over rollercoaster-testers, maar over de giraf. Het zijn de kampioenen der zwaartekracht-overwinnaars. Maar hoe krijgen ze het toch voor mekaar om niet flauw te vallen of licht in het hoofd te worden?

Doorgaan met het lezen van “Waarom giraffen niet flauwvallen”

Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).

Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”

Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Wat is het effect van de menstruatiecyclus op POTS-klachten? En hebben vrouwen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) vaker hormonale of gynaecologische problemen dan gezonde vrouwen? Het kwam allemaal aan bod tijdens een lezing van dr. Raj, vermaard internationaal POTS expert, over hormonen en menstruatie bij vrouwen met POTS.

Het tweede deel van zijn uiteenzetting ging over zout, water en bloedvolume. Het verslag vind je hier.

Doorgaan met het lezen van “Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)”

#mijnweekmetPOTS

~ James ~ Plaats een reactie

De afgelopen week namen een aantal POTSies de wereld mee in hun leven met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). Onder de hashtag #mijnweekmetPOTS deelden zij hun leven met POTS, de ups, en de downs. Hierbij een overzichtje met een aantal tweets, als een soort hoogtepunten van #mijnweekmetPOTS. Ook tweeten? Dit kan! Leuk als je het ons even laat weten, als je begint, dan zorgen wij voor een podium doormiddel van retweets, en aandacht op onze Twitterpagina!

Doorgaan met het lezen van “#mijnweekmetPOTS”

“Dokter, weet u wat POTS is?”

~ Redactie ~ 1 reactie

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Doorgaan met het lezen van ““Dokter, weet u wat POTS is?””

Oktober is Dysautonomia Awareness Month!

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Het is oktober, en dat betekent dat de internationale Dysautonomia Awareness Month van start is gegaan! Je zal deze maand extra veel van ons horen. Maar ook jij kunt helpen om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) op de kaart te zetten.

Wij van Dit is POTS zitten uiteraard niet stil deze maand. We gaan ons best doen om op zoveel mogelijk verschillende manieren aandacht te trekken voor POTS. Zo hebben we al een persbericht voor landelijke en regionale media de deur uit gedaan, en zullen we elke dag een blog, tip of weetje over POTS delen. Hou onze website en sociale mediakanalen in de gaten deze maand!

Doorgaan met het lezen van “Oktober is Dysautonomia Awareness Month!”

Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

~ Redactie ~ Plaats een reactie

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Doorgaan met het lezen van “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”

Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?

~ Wetenschapsredactie ~ Plaats een reactie

Medicijnen als fludrocortison, midodrine en propanolol: ze zijn inmiddels goed ingeburgerd ter behandeling van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En ook leefstijlaanpassingen als veel drinken, extra veel zout innemen en het trainen van de conditie en beenspieren zijn tegenwoordig gangbare aanbevelingen bij POTS. Maar hoe effectief zijn deze interventies eigenlijk? Op welke basis wordt beslist wie welke behandeling krijgt? Kun je überhaupt voorspellen wat al dan niet zal werken voor jou?

Doorgaan met het lezen van “Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?”

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

~ Wetenschapsredactie ~ 3 reacties

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met het lezen van “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”