Dit is POTS - patiëntenplatform voor en door patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom

Dit is POTS

Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, of kortweg POTS, is een aandoening waarbij je hartslag in de hoogte schiet en je allerlei vervelende symptomen krijg wanneer je staat of rechtop bent.

POTS is niet zeldzaam, maar wel relatief onbekend.

Dit is POTS biedt lotgenoten, hulpverleners en sympathisanten betrouwbare informatie, handige tips en herkenning.

Medisch

Meer weten over POTS en orthostatische intolerantie? Je vindt een overzicht van termen op de infopagina’s.

Orthostatische intolerantie
Symptomen
Diagnose
Behandeling

Praktisch

Heb je een vermoeden van POTS? Zoek je een specialist? Wat als jouw huisarts niets kent van POTS? En wat na de diagnose?

Lijst van specialisten
POTS Informatiepakket
Ermee omgaan
Meer weten?


Wie zijn wij?

Wij zijn POTS-patiënten uit Nederland en Vlaanderen. We hebben uiteenlopende leeftijden, achtergronden, interesses en bezigheden. Maar allemaal zijn we gemotiveerd om de krachten te bundelen om POTS uit de onzichtbaarheid te halen.

Heb jij ook zin om je verhaal te doen? Heb je een goed idee? Wil je graag actie voeren? Wil je mee je schouders onder Dit is POTS zetten? Of ben je gewoon benieuwd wat je kan doen? Geef ons dan een seintje!


Blog

Via blogs en vlogs geven we een inkijkje in ons leven. We delen tips en tricks om moeilijkheden te omzeilen, de hoepels waar we door moeten springen, de lastige zoektocht naar een diagnose, behandeling en het proces om met de aandoening om te gaan.

Zin om ook eens te bloggen of te vloggen? Laat het ons weten!

Potsverdorie: een nieuwe diagnose

Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik…

Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?

Nu de Covid-vaccinatiecampagne stilletjesaan vorm krijgt, krijgen we veel vragen over wat de verstandigste keuze is voor mensen met POTS: laat je je vaccineren, of juist niet? Omdat wij als niet-artsen geen medisch advies kunnen geven, vroegen we raad aan een specialist.

Bekijk alle blogs, of zoek blogs op onderwerp:

angst artsen autoimmuunziekte awareness behandeling bloedvolume brain fog chronisch ziek diagnose dysautonomia awareness month dysautonomia international Dysautonomia International Conference 2018 dysautonomie DysConf2018 eds eenzaam ehlers danlos familie grenzen aanvoelen huisarts late diagnose liggen ME/CVS misdiagnose ontspanning orthostatische intolerantie posturaal orthostatisch tachycardie syndroom POTS rolstoel serieus worden genomen sporten staan stilstaan Stress symptomen uitleg uitleggen vermoeidheid vrouwenziekte Werk werken Wetenschap Wetenschappelijk onderzoek WMO zitten