Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is.”
Eigenlijk heb ik heel veel mazzel. Dat vertel ik mezelf regelmatig als ik het even niet zie zitten. Ik weet dat het waar is, want ik lees hoeveel mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) jaren en jaren onderweg zijn naar een diagnose. Ik had die van mij binnen zes maanden. Dat is echt geluk hebben, dat weet ik en dat waardeer ik ook. Maar dat maakt het niet minder een klap om ineens chronisch ziek te zijn.
Dubbele covidstreep
In het voorjaar van 2022 testte ik routinematig op covid. Dat deed ik vaak, want ik heb een beroep waarbij ik met veel mensen in contact kom. Tot dan toe had ik tweeënhalf jaar de dans weten te ontspringen, maar nu sloeg er toch echt een dubbele streep in mijn gezicht. Twee dagen later kreeg ik klachten en anderhalve week was ik flink ziek. Daarna knapte ik weer op. Dacht ik.
Mijn partner had het eerder door dan ik. ‘Dit ben jij niet’, zei die, ‘ik ken je niet meer terug. Je gaat naar je werk en je slaapt en verder kun je niks. Is dit wel goed?’ Ik wuifde het weg. Ja, inderdaad, ik voelde me echt heel moe en niet in staat tot méér dan mijn werk, maar dat was toch niet zo raar? Ik was net flink ziek geweest. Daar moet je langer van herstellen dan de actieve ziekteperiode. Ik moest gewoon wat meer fruit eten en het verder tijd geven. Komt goed.
Drie weken later stortte ik in op mijn werk en ging naar de huisarts, die met een meelevend gezicht long covid noteerde en me sterk adviseerde me voor onbepaalde tijd ziek te melden. Dat is nu precies elf maanden geleden.
Niet de enige
Ik denk dat er een heleboel mensen zoals ik zijn. De afgelopen maanden las ik variërende cijfers, maar het lijkt tot nu toe een feit dat een stevig percentage van de mensen vanuit covid (ook) POTS ontwikkelt. En het is belangrijk dat we die informatie verspreiden. Toen ik wat gewend was aan de long covidklachten en alles niet meer zo overweldigend was, realiseerde ik me dat er meer aan de hand was dan alleen dát. Maar dat kwam alleen omdat ik die kennis in mijn netwerk had: iemand met POTS. Daardoor wist ik dat het bestond, herkende ik mijn eigen klachten en kon ik me gericht laten doorverwijzen.
Niet iedereen heeft die kennis. En dus lopen mensen waarschijnlijk veel langer met POTS-klachten die ze niet herkennen, want ja, long covid is óók een beetje een vage ziekte en je bent toch geneigd om je klachten onder die mat te vegen. Zal er wel bij horen. Dat is logisch, maar de informatie en de kennis is er wél. Dat was voor mij één van de redenen om ja te zeggen toen Martha mij vroeg of ik bij Dit Is Pots wilde komen. Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is. Ik had covid, nu heb ik long covid en POTS.
Stilstand
De andere reden is dat schrijven altijd mijn beste uitlaatklep is geweest. En ik heb nogal een uitlaatklep nodig. Want van long covid is er goede kans dat het (grotendeels) over zal gaan. Maar POTS? Ik ben net 30 en gehandicapt. Stond midden in het leven en zit nu stil. Dat is een flinke klap. En ik kan hem aan, maar een beetje steun kunnen we allemaal gebruiken. Als jij dit leest en iets uit mijn woorden haalt, blijf dan vooral met me meelezen de komende tijd. Ik ga voorlopig nergens heen.
Dit is POTS 