Goede voornemens & doelen stellen met POTS

Het is januari, dus je ontkomt er niet aan: iedereen is druk met goede voornemens. Stoppen met roken, gezonder eten of sporten: het lijkt misschien een ver-van-je-bed-show wanneer je posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) hebt. Toch kan het stellen van concrete doelen juist voor POTSies heel zinvol zijn.

Waarom zou je doelen stellen?

Toen ik net de diagnose POTS had, leek mijn toekomst een groot zwart gat. Mijn lichaam was niet meer wat het was geweest: ik kon bijna niets meer aan, wist niet goed waar mijn fysieke grenzen nu lagen en of dat ooit nog zou verbeteren. Omdat elke POTSie anders is en er vooral in Nederland nog maar zo weinig over POTS bekend is, kon geen enkele arts of fysio-/ergotherapeut me iets vertellen over eventueel herstel of wat me überhaupt te wachten stond.

Juist daarom is het belangrijk om houvast te hebben. Het stellen van doelen kan je helpen om weer wat grip op je dagelijks leven te ervaren. Daarbij moet je er natuurlijk wel op letten dat je doelen kiest die passen bij waar je nu staat, wat je behoeften zijn en wat je aankunt.

“Stel doelen die nét een beetje buiten je comfortzone liggen. Dan heb je de meeste kans van slagen.”

Toen ik nog bedlegerig ziek was, was mijn doel bijvoorbeeld om elke dag 15 minuten te trainen door middel van pilatesoefeningen in bed. Later werden dit zwaardere oefeningen op zittende apparaten in de fitnessruimte van de fysiotherapeut. Door die langzaam maar gestaag steeds verder uit te bouwen verbeterde mijn conditie. Op 1 januari 2018 stelde ik mezelf als doel om – tenminste een maand lang – één keer in de week te gaan zwemmen. Waar ik in het begin na vier baantjes schoolslag moest uithijgen aan de kant met een hartslag rondom de 200, train ik inmiddels twee maal per week mee met de studentenzwemvereniging – zo leuk bleek ik het zwemmen te vinden. Ik zwem daar dan wel in de slakkenbaan, maar ik kan nu zonder probleem een uur borstcrawl zwemmen. Niet alleen haal ik veel plezier uit het zwemmen, mijn fysieke gesteldheid is een stuk beter dan een jaar geleden en ook mentaal krijg ik telkens weer een boost van het sporten. Dat helpt me door de zware momenten heen die ik nog steeds ervaar, wanneer ik door de POTS weer eens ergens niet aan mee kan doen of last minute moet afzeggen.

Wat voor doelen kun je stellen?

Allereerst is het belangrijk om te bepalen op welk vlak je wilt verbeteren, zodat je vervolgens stapjes kunt bedenken om ernaar toe te werken. Je zou natuurlijk kunnen zeggen: ik wil gewoon weer de oude ik worden en alles kunnen wat ik vroeger kon. Maar dat is naast allesbehalve concreet waarschijnlijk ook een onmogelijk doel. Beter is het om realistisch te zijn en te kijken waar je vroeger plezier, ontspanning en genoegen uit haalde en hoe je dat kunt laten terugkomen in je nieuwe leven met POTS.

Ultieme maar onhaalbare doelen

Voor mij is bijvoorbeeld mijn ultieme droom dat ik weer kan klimmen. Dit is een onrealistisch doel dat buiten mijn bereik ligt, want hoewel ik na 2 jaar POTS en veel training nu iets beter ben geworden in traplopen, kan ik nog steeds de zwaartekracht niet overmeesteren en moet ik na een trap bij voorkeur liggend bijkomen. Dat zette me aan het denken over waarom ik zo graag weer zou willen klimmen: ik hou van klimmen omdat ik altijd een zeer actief persoon ben geweest en daarnaast erg van de natuur en van buiten zijn hield. Dat zijn allebei vlakken waarop ik wel met POTS haalbare doelen kan stellen! Hiernaast was ik ook dol op de spanning en de kick die klimmen gaf. Helaas is spanning iets wat mijn lichaam niet meer kan verdragen sinds POTS, dus dat stukje laat ik voor wat het is. Op het gebied van sport ben ik dingen gaan uitproberen die wel POTS-vriendelijk zijn, zoals zwemmen, aqua bootcamp, roeien, krachttraining, en zittende spinning. Uiteindelijk bleek ik zwemmen het leukst te vinden. (Volgens mijn zwemtrainer is zwemmen eigenlijk horizontaal klimmen, wat vast mijn liefde voor deze sport verklaart. ;)) Als POTS-patiënt moet je natuurlijk sowieso sporten om je hart en spieren te laten compenseren voor waar het zenuwstelsel faalt, dus als je plezierige sporten doet heb je twee vliegen in één.

Qua liefde voor buiten zijn ben ik mijn wandelvermogen gaan opbouwen zodat ik langer in de natuur kan zijn op een rustige manier. Ik probeer minimaal wekelijks een wandeling in een buitengebied te maken en in de vakantie veel tijd in de bossen door te brengen. Op slechte dagen neem ik een thermosfles thee en een boek mee naar een bos en breng ik er wat tijd op een bankje door, genietend van de geuren en geluiden. Ook heb ik de natuur dichterbij huis gehaald door middel van planten en apps met regen- en stormgeluiden.

Overigens koester ik nog steeds de droom om ooit weer te kunnen klimmen. Of dat gaat lukken, weet ik niet, maar deze weg ernaartoe geeft me ook voldoening.

Verwachtingsmanagement

Het kan natuurlijk zijn dat je een doel stelt wat onhaalbaar blijkt te zijn. Het is niet voor iedereen met POTS weggelegd om zo fysiek actief te worden als ik nu ben. Maar ook ik heb op bepaalde vlakken mijn doelen moeten bijstellen. Ik had bijvoorbeeld gehoopt inmiddels weer naar verjaardagsfeestjes of werkborrels te kunnen gaan. De werkelijkheid is echter dat ik hier nog steeds hartstikke ziek van word door overprikkeling.

Op sociaal gebied heb ik mijn doelen daarom bijgesteld: ik streef ernaar elke week minimaal 1 keer iets sociaals te doen met iemand anders dan mijn partner. Om overprikkeling te voorkomen doe ik dit ofwel bij één van ons thuis of buiten in de natuur. Natuurlijk baal ik er soms flink van dat ik niet kan netwerken op borrels, of niet kan meegenieten van de feestvreugde van vrienden die 30, 40 of 65 worden, diploma’s halen, trouwen of kinderen krijgen. Maar het leven komt nou eenmaal zoals het komt, en als het niet gaat zoals het moet…. dan moet het maar zoals het gaat, toch? Zoek dus doelen die bij jouw specifieke situatie passen. Maak voornemens die nét een beetje buiten je huidige comfortzone liggen. Zo heb je de meeste kans van slagen en de minste kans op teleurstelling.

Andere ideeën voor POTS voornemens

Ik kan het me moeilijk voorstellen, maar het is natuurlijk denkbaar dat jij niet geïnteresseerd bent in klimmen of buiten zijn. Daarom hier wat suggesties voor andere doelen om naartoe te werken:

• Concentratie verbeteren. Bijvoorbeeld door elke dag 40 (of minder/meer) bladzijden te lezen, of langere achtergrond artikelen zoals de weekend editie van de krant.
• Sociale contacten behouden of versterken. Elke week iets sociaals doen, een penvriend(in) schrijven, kaartjes sturen of skypen met mensen die je lief zijn.
• Meer prikkels aankunnen. Zoek de prikkel op die nét buiten je comfortzone ligt. Luister bijvoorbeeld elke week wat langer (of harder) naar muziek, zet elke week de lamp wat feller, plan een keer een bezoekje aan een plek die nu nog te overweldigend is (en bouw rusttijd in voor achteraf).
• Bekendheid voor POTS genereren. Schrijf een gastblog, maak een vlog, stuur tweets of foto’s de wereld in met hashtags als #ditisPOTS en #stanietstilbijPOTS, of help bij ons mee achter de schermen. (Neem gerust contact met ons op!)

De moraal van mijn verhaal is: ga na wat je ultieme doel is, analyseer waar je op dit moment staat, en maak een realistisch plan hoe je in stappen zou kunnen toewerken naar de kenmerken van je ultieme doel die voor jou wel haalbaar zijn.

Hoe dan?

Zoals je merkt heb ik het in dit artikel steeds over doelen in plaats van goede voornemens. Een voornemen is namelijk heel vaag: je hebt wel een intentie, maar geen plan om dit uit te voeren. Een doel is concreet en meetbaar, en bij voorkeur tijdgebonden. Niet alleen kun je zo evalueren of je het hebt gehaald (ja/nee; doorhalen wat niet van toepassing is), het geeft ook meer handvatten om een stappenplan te maken om bij je doel te komen.

Als je je doelen opschrijft, bijvoorbeeld in een dagboek, schrift of Word file, kun je later terugkijken en evalueren hoe het is gegaan. Leuker nog is het om een POTS-buddy te vinden met wie je kunt sparren over je doelen, de haalbaarheid ervan en de beren die je onderweg tegenkomt. Zo kun je samen nadenken over wat geschikte doelen zijn, wat jou (de)motiveert, samen je voortgang evalueren en natuurlijk: je mijlpalen vieren!

Wat zijn jouw doelen voor 2019? Waar wil jij naartoe werken en hoe ga je dat doen? Ik ben erg benieuwd! Laat je het hieronder weten? Ik denk graag met je mee!