Blogs

Actualiteit, Algemeen, Bewustwording, Emotioneel, Maatschappij, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Onderliggende oorzaken, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Diagnoseproces, Medische perikelen, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”

Actualiteit, Algemeen, Leefstijlaanpassingen, Medicijnen, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.”

Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?

Wetenschapsredactie

Afgelopen weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Wetenschap

ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.

Redactie

Op 19 juni ondertekenden meer dan 90 internationale ME/CVS onderzoekers en clinici een open brief naar The Lancet. Ze vragen het vakblad om een heranalyse van de data van het PACE-onderzoek, een slecht uitgevoerde studie met een grote invloed op het ten onrechte psychologiseren van ME/CVS. De PACE-studie wordt nog steeds gebruikt ter verantwoording voor behandelingen waarvan intussen is aangetoond dat ze niet werken of zelfs schadelijk kunnen zijn. Aangezien er een overlap is in de patiëntenpopulaties van POTS en ME/CVS is deze brief ook voor veel POTSies een belangrijke ontwikkeling in de strijd voor een goede behandeling. Doorgaan met lezen “ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Wetenschap

Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.

Redactie

patientendagOp 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). 

Doorgaan met lezen “Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.”

Algemeen, Bewustwording, Maatschappij, Tips & Tricks, Toegankelijkheid, Zitten en liggen

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Redactie

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met lezen “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Medische perikelen, Nieuws, Onderliggende oorzaken

Wapen je tegen teken.

Redactie

Nu de zomer in het land is, trekken we weer massaal naar buiten. Een picknick in de schaduw van een boom, met een boekje in het park, of gewoon luieren in het koele gras, POTS-vriendelijke activiteiten genoeg. Maar met de zwoele temperaturen zijn ook de teken terug actief. Die kunnen drager zijn van ziekteverwekkende bacteriën. Ze veroorzaken ziekten als Lyme en Bartonella. Maar wist je dat ze in zeldzame gevallen ook dysautonomie kunnen uitlokken? 

Doorgaan met lezen “Wapen je tegen teken.”

Algemeen, Anders zijn, Emotioneel, Maatschappij, Rouwproces, Uitkering, Werk

Ik werk (niet) dus ik ben (niet).

Olivia

mirror-frame-2407292_960_720

Voor ik ziek werd, was ik wetenschapper. Ik ben het nog steeds. Denk ik. Of kun je pas iets ‘zijn’ als dat ook centen binnen brengt? Mijn inkomen komt op dit moment namelijk van de gemeenschap, in de vorm van een ziekte-uitkering. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar toch was het verlies van mijn job een van de meest ingrijpende veranderingen om te incasseren.

Doorgaan met lezen “Ik werk (niet) dus ik ben (niet).”