Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?
Categorie: Algemeen
Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit
Op 29 januari 2021 brengt de 19 jarige singer-songwriter Mikki de Jager, uit Geleen, haar eerste EP “Soldier’s heart” uit. Op deze EP bezingt zij haar verhaal over de ziekte POTS, waar Mikki drie jaar geleden plotseling mee geconfronteerd werd.
Al geruime tijd was Mikki bezig met zingen en gitaar spelen. Ze bracht regelmatig een cover op YouTube uit – tot zij 3 jaar geleden plotseling ziek werd. Binnen zeer korte tijd kon ze haast niets meer. Na onderzoek bleek zij POTS te hebben: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. POTS is een dysfunctie van het autonome zenuwsysteem dat alle onwillekeurige lichaamsfuncties aanstuurt.
Doorgaan met het lezen van “Jonge singer-songwriter Mikki de Jager brengt unieke debuut EP uit”Gezocht: enthousiastelingen voor in ons kernteam!
De afgelopen jaren hebben wij ons met veel plezier en toewijding ingezet om meer bekendheid aan POTS te geven in Nederland en België. Ons platform wordt inmiddels zelfs aanbevolen door specialisten aan nieuw gediagnosticeerde patiënten!
Om de continuïteit van Dit is POTS te waarborgen, zijn wij op zoek naar strategische denkers die een coördinerende rol willen innemen. Wij zoeken mensen die zich hier met bevlogenheid voor willen inzetten, gemiddeld 8 uur per week.
Doorgaan met het lezen van “Gezocht: enthousiastelingen voor in ons kernteam!”
De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!
De afgelopen twee jaar hebben we hard gewerkt aan het samenstellen van een Nederlandstalige informatiebrochure, omdat we het hoog tijd vinden dat artsen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kennen en herkennen. Na flink wat studeren, schrijven, herschrijven, vormgeven, logististiek geregel en ook nog een pandemie later is het eindelijk zover:
Doorgaan met het lezen van “De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!”
NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!
In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.
Doorgaan met het lezen van “NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!”
Genetische variatie in HLA bij POTS
Wetenschappers in het Zuid-Koreaanse Seoel ontdekten een genetische variant die vaker voorkomt bij POTS patiënten dan bij gezonde mensen of patiënten zonder POTS maar met een andere aandoening. Het gaat om een gen uit het Humaan Leukocyten Antigeen of HLA. Dat is een stukje van ons genetisch materiaal dat belangrijk is voor de correcte werking van het immuunsysteem. Van verschillende autoimmuunziekten is geweten dat ze samenhangen met specifieke afwijkingen in het HLA. Deze vondst past dus binnen de recente golf aan bewijs voor het belang van autoimmuniteit bij POTS.
Doorgaan met het lezen van “Genetische variatie in HLA bij POTS”
Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.
Amerikaanse wetenschappers slaagden erin om Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) te veroorzaken bij konijnen door hen auto-antistoffen tegen adrenerge receptoren te geven. Diezelfde auto-antistoffen werden in voorgaand onderzoek bij POTS-patiënten aangetroffen. Bovendien slaagden de onderzoekers erin om het effect van die auto-antistoffen terug teniet te doen en dus de ziekte succesvol te behandelen. De ontwikkeling van een diermodel is een belangrijke stap vooruit in het bewijzen dat de auto-antistoffen wel degelijk aan de basis liggen van de symptomen, en voor de ontwikkeling van een effectieve behandeling van de auto-immune vorm van POTS.
Doorgaan met het lezen van “Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.”
Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.
Een team van Amerikaanse en Canadese wetenschappers heeft een nieuwe, betrouwbare methode ontwikkeld voor het opsporen van autoantistoffen tegen adrenerge receptoren. Met behulp van deze test toonden ze aan dat de meerderheid van de onderzochte POTS-patiënten inderdaad verhoogde bloedwaarden van dergelijke auto-antistoffen vertoond. Bovendien kan de nieuwe test op termijn commercieel gebruikt worden. Op die manier kan elke POTS patiënt ter wereld getest worden voor dergelijke autoantistoffen.
Het onderzoek werd georganiseerd en gesponsord door Dysautonomia International.
Doorgaan met het lezen van “Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.”
Gastblog Bianca: Rollercoaster
Sinds de diagnose posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heeft gastblogger Bianca moeten leren een pas op de plaats te doen. Na een periode van verdriet, begon een zoektocht naar antwoorden, en zelfs een periode waarin het even terug bergop leek te gaan. Helaas bleek die euforie van korte duur. Ze heeft het gevoel tegen de berg op te kijken, in plaats van er bovenop te staan. Ze is ontzettend moe, voelt zich niet happy en is wankel op de benen.
Ze vraagt zich af hoe het zo is gelopen en hoe ze nou moet weten wat ze wel en niet kan. Wat ze wil, is niet mogelijk. Na iets meer dan 2 jaar is het kwartje gevallen: “Shit, ik ben ziek en ik word nooit meer beter!!!” Dit is Bianca’s verhaal.
Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven
Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.
Doorgaan met het lezen van “Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven”
Dit is POTS 