In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.
Niet alleen het grote publiek, maar ook veel zorgverleners en huisartsen hebben nog nooit van POTS gehoord. Dit heeft als gevolg dat veel patiënten jarenlang wachten op de juiste diagnose. Om hier verandering in te brengen, zamelden we in 2018 geld in om informatiepakketten voor huisartsen te ontwikkelen. We maakten een folder voor patiënten en een uitgebreidere informatiebrochure voor de huisartsen zelf. Het doel is om om zowel patiënten als huisartsen te helpen de symptomen te herkennen en hierdoor de diagnose te versnellen.
Zwemmen voor POTS
De inzamelingsactie was vorig jaar onderdeel van onze Dysautonomia Awareness Maand campagne. Een maand lang deelden we informatie over POTS, waaronder infographics en gastblogs, en vroegen we om donaties via crowdfunding. We verkochten drinkflessen, truien, t-shirts en andere DitIsPOTS-merchandise en de maand werd afgetrapt door Alynda, die maar liefst 1400 meter door de grachten van Schiedam zwom om geld in te zamelen.
Wetenschappelijk verantwoord
Het afgelopen jaar hebben we ons beziggehouden met de ontwikkeling van de informatiepakketten. En dat was een flinke klus! De informatie moest zowel helder en bondig als wetenschappelijk verantwoord zijn. Voor de informatiebrochure baseerden we ons op maar liefst 110 wetenschappelijke studies. Ook lieten we de brochure door verschillende huisartsen lezen om na te gaan of het voldeed aan hun behoeften.
Weet jouw huisarts al wat POTS is?
Wij hebben het afgelopen jaar hard aan deze informatiepakketten gewerkt. Voor de volgende stap, de verspreiding, hebben we jou nodig!
Met het ingezamelde geld kunnen we een flinke voorraad pakketten laten drukken en verzenden naar huisartsen. Daarvoor hebben we adressen van huisartsen nodig. We willen je dan ook vragen om het adres van je huisarts aan ons door te geven via het online formulier. Geef daarbij aan of je graag wil dat wij het pakket direct naar je huisarts sturen, of dat je het pakket zelf persoonlijk aan wilt bieden bij je huisarts(enpraktijk). Geïnteresseerde huisartsen mogen uiteraard ook zelf hun gegevens doorgeven.
Het opgehaalde budget is gelimiteerd. We kunnen dus niet garanderen dat we iedereen die interesse heeft een informatiepakket kunnen aanbieden. Maar we doen ons uiterste best om zoveel mogelijk huisartsen te informeren.
Het is ook mogelijk om zelf de folder en/of brochure uit te printen en aan je huisarts of andere zorgverleners aan te bieden.
Bedankje
Het ontwikkelen van de infopakketten was niet mogelijk geweest zonder de hulp van fantastische vrijwilligers. Linda Rusconi zorgde voor een mooie illustratie. Isabelle Van Santvliet maakte er als grafisch vormgever een professioneel geheel van. Enkele huisartsen namen onze teksten zeer kritisch onder de loep. We hadden gulle sponsors die het hele idee financieel mogelijk maakten. En hopelijk helpen jullie, onze volgers, ons nu nog aan de adressen van huisartsen.
Het is nog niet afgelopen, maar we willen jullie namens onszelf en alle patiënten die dankzij het infopakket hopelijk sneller en beter zullen geholpen worden toch al zeer hartelijk bedanken!
Download hier de folder en de brochure
Geef hier het adres van je huisarts door
Dit is POTS 
ik wil dit graag volgen.ivm pots dochter.
Hallo mijn naam is Antoinette, ik ben er sinds kort achter dat ik pots heb, al heb ik dit al vanaf ongeveer mijn 25ste! Ik kwam erachter door veel te googelen en toen dit voorbij kwam de naam pots dacht ik ja! Heb allerlei onderzoeken gehad in het verleden maar niemand ook niet mijn huisarts heeft dit benoemd! Het geeft me echt een opluchting om te weten wat ik heb! Ik val soms 3x per week flauw hierdoor en soms 1x per week… Heel verschillend! Maar het beperkt mij echt in mijn doen en laten!