Veel POTS-patienten maken zich zorgen over het coronavirus (COVID-19) en vragen zich af of ze extra risico lopen op besmetting en complicaties. Gisteren hield Dysautonomia International een vraag-en-antwoord online seminarie. De conclusie hiervan is dat POTS-patiënten waarschijnlijk een licht verhoogd risico lopen op complicaties en/of een ernstiger ziekteverloop. Er zijn echter geen aanwijzingen voor een verhoogde kans om in kritieke toestand te komen of op sterfte.
Zelf het seminar bekijken
Nederlandse overheidsinformatie over COVID19
Vlaamse overheidsinformatie over COVID19
In een webinar op dinsdag 16 maart 2020 gaven Dr. Blitshteyn en Lauren Stiles een overzicht van wat we weten over dysautonomie in combinatie met Corona. Dr. Blitshteyn is hoofd van de Dysautonomia Clinic en Klinisch Assistant-Professor Neurologie aan de University of Buffalo School of Medicine & Biomedical Sciences, en Lauren Stiles, JD, Voorzitter van Dysautonomia International en Assistent Onderzoeksprofessor Neurologie aan de Stony Brook University School of Medicine. In het seminar vertelde Dr. Blitshteyn wat we op dit moment weten aan de hand van twee bronnen van informatie:
- Wat we weten over het verloop van virale infecties zoals bvb. griep bij mensen met dysautonomie in het algemeen.
- een grote Chinese databank van meer dan 44.000 bevestigde gevallen van COVID19. Deze databank bevat informatie over enkele onderliggende aandoeningen die een groot effect hebben op het ziekteverloop. Hieruit kunnen we ook voor dysautonomie enkele zaken afleiden.
Er zijn op dit moment jammer genoeg geen gegevens over het aantal dysautonomie patiënten die Corona hebben opgelopen en hoe de ziekte bij hen verliep. Dysautonomia International kondigt aan dat ze bezig zijn een studie op te starten.
Algemene gegevens over COVID19
Onderstaande info is gebaseerd op de Chinese databank.
Noot van de redactie: De cijfers zijn gebaseerd op mensen die op het virus zijn getest. Aangezien waarschijnlijk enkel mensen met veel symptomen werden getest, zijn deze getallen mogelijk vertekend.
Ziekteverloop
Bij meer dan 80% van de besmette patiënten verloopt de infectie mild. Deze mensen kunnen thuis uitzieken. Bij minder dan 20% van de patiënten komen complicaties voor. Van hen komt 4.7% op intensieve zorgen (Intensive Care) terecht en ongeveer de helft van deze patiënten overlijdt.
Risicofactoren
De belangrijkste risicofactor voor complicaties en overlijden is leeftijd. Vanaf ongeveer 60 jaar stijgt de kans om op intensieve zorgen te belanden exponentieel met leeftijd.
Geïnfecteerde patiënten met de volgende aandoeningen komen opvallend vaak op intensieve zorgen terecht:
- Hoge bloeddruk (essentiele hypertensie, bijna 50%)
- Diabetes (meer dan 20%)
- Structurele cardiovasculaire aandoeningen (bijna 20%)
- Longziekten (ongeveer 10%)
Over mensen met immuundeficiënties zijn heel weinig gegevens bekend, maar ze lijken niet opvallend vaak in de problemen te komen.
Symptomen
Patiënten met een bevestigde COVID19 infectie vertoonden de volgende symptomen:
- Koorts (>80%)
- Droge hoest (>80%)
- Spierpijn, hoofdpijn, en in mindere mate diarree (<50%)
Behoor ik met POTS tot de risicogroep?
Onderstaande informatie geldt voor mensen met POTS, en bij uitbreiding meestal ook voor mensen met Neurocardiogene Syncope (NCS), Orthostatische Hypotensie (OH) en Vasovagale Syncope (VVS).
Hoe vaak dysautonomie of POTS voorkwam bij de besmette patiënten in de Chinese databank is niet gekend. Er zijn ook geen gegevens voor andere en vergelijkbare neurologische aandoeningen zoals Parkinson en MS. Maar we weten van andere infectieziekten zoals griep dat elk gezondheidsprobleem een bijkomend risico op complicaties inhoudt. Vandaar wordt voor dysautonomie een licht verhoogd risico op complicaties aangehouden.
Specifiek voor corona lopen POTS-patiënten waarschijnlijk geen verhoogd risico om beademd te moeten worden. We hebben ook geen redenen om te vermoeden dat geïnfecteerde dysautonomie-patiënten veel zieker zouden worden dan hun gezonde leeftijdsgenoten.
Zoals bij elke virale infectie is er wel een risico op verslechtering van de dysautonomie zelf zowel tijdens het doormaken van de ziekte als achteraf. Infectie zou dus kunnen uitmonden in een opflakkering van de dysautonomie.
Mogelijke risicofactoren bij POTS
Medicatie
De meeste types medicatie voor POTS hebben voor zover we weten geen effect op het verloop van infectieziekten.
Patiënten die medicatie gebruiken die het immuunsysteem onderdukt, zoals cortisone, prednison en IVIG, vragen best aan hun arts of ze de medicatie mogen nemen. Belangrijk: Fludrocortisone (Florinef) en Plaquenil, in de dosissen gebruikelijk voor POTS, behoren niet tot die groep. Ze beinvloeden het immuunsysteem niet.
Stop sowieso nooit op eigen houtje met medicatie. Overleg steeds met je arts.
Afwijkingen van het immuunsysteem
Er is het vermoeden dat sommige POTS patiënten (niet allemaal, maar we kennen het exacte percentage niet) een immuundisfunctie of afwijking van het immuunsysteem hebben. Dat is zeker het geval bij mensen met een onderliggende of bijkomende autoimmune problematiek. Ook bij mensen met ME/CVS komen immuundisfuncties zoals verhoogde ontstekingswaarden voor.
Er is echter een belangrijk verschil tussen afwijkingen van het immuunsysteem zoals we ze kennen bij POTS en ME/CVS en immuundeficiënties of een onderdrukt immuunsysteem. Niets wijst erop dat de afwijkingen in het immuunsysteem bij POTS ervoor zorgen dat infecties moeilijker bevochten of overwonnen worden. Ze zouden dus geen rol mogen spelen bij het overwinnen van het coronavirus.
Verhoogde bloeddruk
Hoge bloeddruk is de belangrijkste risicofactor voor complicaties van corona.
Bij patiënten met hyperadrenerge POTS komt vaak een hoge bloeddruk voor. Die verhoogde bloeddruk heeft echter niet dezelfde vasculaire fysiologische basis als de essentiële hypertensie waarvan het risico gekend is. Er wordt vermoed dat de verhoogde bloeddruk bij hyperadrenerge POTS geen verhoogd risico vormt bij corona. Maar omdat dat niet met zekerheid kan worden bevestigd, zijn mensen met hoge bloeddruk toch best extra op hun hoede.
Ook medicatie zoals fludrocortison (Florinef) en midodrine (Gutron) kunnen de bloeddruk licht verhogen. Bij goed gebruik zou echter geen hypertensie mogen voorkomen. (Noot van de redactie: hou bij hoge bloeddruk door fludrocortison steeds rekening met een mogelijk kaliumtekort!) Is je bloeddruk niet onder controle? Raadpleeg dan je arts. Stop zeker nooit zomaar zelf met de medicatie!
Ondervoeding
Bij sommige dysautonomiepatiënten, in het bijzonder mensen met EDS, is de werking van het spijsverteringsstelsel ernstig verstoord en komt ondervoeding voor. Ondervoeding verhoogt het risico op complicaties voor elke virale infectie.
Onderliggende aandoeningen of comorbiditeit
Heb je naast POTS nog andere chronische aandoeningen of is POTS het gevolg van een onderliggende aandoening dan vormen deze mogelijk een verhoogd risico. Over veel van deze aandoeningen, in het bijzonder auto-immuunziekten zijn echter nog geen gegevens bekend. Ga ervan uit dat je een (licht) verhoogd risico op complicaties loopt. Raadpleeg bij twijfel je arts.
MCAS
MCAS op zichzelf maakt je niet vatbaarder voor infecties. De standaard medicatie zoals antihistaminica onderdrukken het immuunsysteem niet en zijn dus veilig. Sommige minder vaak gebruikte middelen kunnen echter wel het immuunsysteem onderdrukken. Bepaalde complicaties van MCAS, zoals ondervoeding, kunnen ook een risicofactor vormen. Contacteer bij twijfel je arts.
Verstoorde lichaamstemperatuur
Sommige mensen met dysautonomie hebben standaard een verlaagde lichaamstemperatuur. Dergelijke patiënten maken niet snel koorts. Als dat bij jou het geval is raadpleeg je best al bij licht verhoogde temperatuur gecombineerd met hoesten en kortademigheid een arts. Koorts is trouwens ook bij gezonde personen met COVID19 niet altijd aanwezig.
Verhoogde hartslag
Een infectie en koorts verhoogt ook bij gezonde mensen de hartslag. Dat is een normale reactie van het afweersysteem bij infectie. We weten echter dat die hartslagverhoging bij mensen met POTS extremer kan zijn. Als je medicatie neemt tegen hoge hartslag dan kan je bij besmetting die medicatie tijdelijk verhogen om de hartslag onder controle te houden. Doe dit enkel in samenspraak met je arts.
Geïnfecteerd?
Test
Er wordt op dit moment niet op grote schaal getest in België en Nederland. Maar mocht je dusdanige klachten hebben dat je voor een test in aanmerking komt, vermeld dan zeker welke medicatie je gebruikt. Mogelijk wordt gevraagd om bepaalde middelen tijdelijk te stoppen voor en tijdens de test.
Behandeling
Er bestaat momenteel nog geen medicatie tegen COVID19. Eventueel kunnen pijn en koorts onderdrukt worden. Gebruik geen ibuprofen aangezien dat de corona mogelijk negatief beïnvloedt. (Redactionele noot: In België raadt de overheid Paracetamol aan). Gebruik nooit op eigen houtje medicatie waarvan je niet zeker bent dat je het verdraagt.
Bij virale infecties is het belangrijk dat je lichaam voldoende gehydrateerd is. Voor POTS-patiënten kan dit een uitdaging zijn. Besteed hier dus extra aandacht aan.
Specifieke zorg voor POTS patiënten
Er zijn geen specifieke elementen waar rekening mee moet worden gehouden bij de behandeling van POTS patiënten met COVID19. Ook wanneer je op intensieve zorgen terecht zou komen zijn geen speciale voorzorgen nodig.
Conclusie
De (zeer beperkte) beschikbare gegevens over COVID19 tonen geen verhoogd risico voor mensen met dysautonomie.
Wanneer deze data worden gecombineerd met de algemene kennis, geldt voor mensen met autonome aandoeningen of auto-immuunziekten een licht verhoogt risico op complicaties omwille van de volgende redenen:
- Elke chronische aandoening verhoogt het risico op complicaties bij gelijk welke virale infectie
- Een virale infectie kan symptomen van dysautonomie doen opflakkeren
- Specifieke onderliggende of bijkomende aandoeningen kunnen het risico op complicaties verhogen.
Zorg voor je mentale gezondheid
Lauren Stiles, voorzitter van Dysautonomia International roept op om ook voldoende oog te hebben voor je mentale gezondheid. Probeer onnodige stress en angst door doemberichten en horrorverhalen in de media of op sociale media te beperken. Ieders lijf reageert verschillend op de infectie. Het is niet omdat iemand op sociale media door een hel gaat, dat dat ook bij jou zal gebeuren. Wees verstandig, maar probeer je niet meer zorgen te maken dan nodig.
Veel patiënten hebben negatieve ervaringen met de zorg. Sommigen wantrouwen artsen en behandelaars. Wanneer je geïnfecteerd raakt en medische hulp nodig hebt, probeer dan toch te vertrouwen op de kunde van de behandelende artsen en geen weerstand te bieden of speciale behandeling te eisen.
Dit is POTS 