Patiëntenplatform voor en door mensen met POTS en hun omgeving
Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.
De uitzending is hier terug te bekijken.
Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.
“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.
Hoewel veel mensen blij worden van het warme weer, is het voor POTSies vooral zwaar: door de warmte verwijden de bloedvaten, waardoor de bloedcirculatie (nog) minder is dan normaal. Warmte-intolerantie is dan ook een bekend symptoom van posturaal orthostatich tachycardie syndroom (POTS). We zijn daarin trouwens niet de enige. Vaak wordt gedacht dat alle mensen met chronische ziekten zich beter voelen bij warmte, maar wist je dat mensen met neurologische aandoeningen zoals MS of hersenletsel ook last hebben van warmte-intolerantie? (bron)
Gelukkig zijn we anno 2018 niet meer volledig overgeleverd aan de weergoden, daarom bij deze een lijstje met tips hoe jij de warmte draaglijker kunt maken!
Doorgaan met lezen “Beat the Heat! 13 tips om de warmte te overleven”
Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?
Soms wou ik dat ik ze kon uitdelen. In stukjes of als geheel. Aan wie erom vraagt of aan wie het kan gebruiken. Mensen laten meegenieten. Niet van mijn centen of mijn eten, nee hoor, van mijn aandoening met haar kleurrijk assortiment aan ongrijpbare symptomen.
Begrijp me niet verkeerd, ik wens ze niemand toe, maar toch denk ik dat iets in zit.
Op de ditisPOTS Facebook pagina was het al te lezen: het allereerste Europese EDS congres vond afgelopen weekend plaats in Maastricht. Deze congressen zijn normaal gesproken bijna allemaal in de Verenigde Staten, een afstand die voor mijn lichaam én mijn portemonnee moeilijk te overbruggen is. Dolblij kocht ik dan ook meteen bij de bekendmaking van het congres een kaartje.
Goed nieuws voor snellere diagnose van POTS en OH! Deze werden namelijk opgenomen in de nieuwe richtlijnen van de Europese HartRitme Associatie (EHRA) voor de diagnose en behandeling van syncope (flauwvallen).
Bij het woord ‘stress’ denken we al snel aan psychologische stress. Aan piekeren, geïrriteerd zijn, op je tandvlees lopen. Als iemand ‘in de stress schiet’ denken we dat ze een deadline moet halen of dat hij op ziet tegen het regelen van de vakantie.
Onderzoekers ontdekten een nieuw soort auto-antistof bij POTS patiënten. Bovendien troffen ze bij elk van de onderzochte patiënten minstens één soort auto-antistoffen aan. Dat is belangrijke nieuwe evidentie voor de rol van auto-immuniteit bij het ontstaan van symptomen bij POTS. De ontdekking heeft mogelijk consequenties voor behandeling in de toekomst.
Dit is POTS 