Patiëntenplatform voor en door mensen met POTS en hun omgeving
Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?
Op de ditisPOTS Facebook pagina was het al te lezen: het allereerste Europese EDS congres vond afgelopen weekend plaats in Maastricht. Deze congressen zijn normaal gesproken bijna allemaal in de Verenigde Staten, een afstand die voor mijn lichaam én mijn portemonnee moeilijk te overbruggen is. Dolblij kocht ik dan ook meteen bij de bekendmaking van het congres een kaartje.
Onderzoekers ontdekten een nieuw soort auto-antistof bij POTS patiënten. Bovendien troffen ze bij elk van de onderzochte patiënten minstens één soort auto-antistoffen aan. Dat is belangrijke nieuwe evidentie voor de rol van auto-immuniteit bij het ontstaan van symptomen bij POTS. De ontdekking heeft mogelijk consequenties voor behandeling in de toekomst.
Deze blog is ook te lezen op Daily Spoonie
Pas op het moment dat het een probleem wordt, merk je hoe vaak je op een dag eigenlijk (stil) staat. Een beetje zoals wanneer je een wondje op je vinger hebt: dan pas merk je hoe vaak je die vinger gebruikt. Ik denk dat je normaal zo vaak onbewust (stil) staat, dat het voor gezonde mensen heel lastig te bevatten is hoe beperkend het is als je niet meer zomaar kunt staan door orthostatische intolerantie. Daarom maakte ik dit lijstje met dingen waar je (niet) bij stil staat.
Dit is POTS 