Tag: dysautonomie

Actualiteit, Algemeen, Leefstijlaanpassingen, Medicijnen, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 2: Behandeling.”

Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?

Wetenschapsredactie

Afgelopen weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 1: Is POTS een auto-immuunziekte?”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Wetenschap

ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.

Redactie

Op 19 juni ondertekenden meer dan 90 internationale ME/CVS onderzoekers en clinici een open brief naar The Lancet. Ze vragen het vakblad om een heranalyse van de data van het PACE-onderzoek, een slecht uitgevoerde studie met een grote invloed op het ten onrechte psychologiseren van ME/CVS. De PACE-studie wordt nog steeds gebruikt ter verantwoording voor behandelingen waarvan intussen is aangetoond dat ze niet werken of zelfs schadelijk kunnen zijn. Aangezien er een overlap is in de patiëntenpopulaties van POTS en ME/CVS is deze brief ook voor veel POTSies een belangrijke ontwikkeling in de strijd voor een goede behandeling. Doorgaan met lezen “ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.”

Algemeen, Bewustwording, Maatschappij, Tips & Tricks, Toegankelijkheid, Zitten en liggen

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Redactie

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met lezen “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”

Anders zijn, Bewustwording, Emotioneel, Maatschappij, Uitkering, Vrienden en familie

Kunnen en kunnen is twee: De punaise.

Olivia

punaiseVoetVeel dingen die mijn leven ooit kleur gaven, kan ik niet meer. Hoewel… is dat echt zo? Wat is ‘kunnen’ eigenlijk? Is dat doorgaan totdat je ineen zakt, of mag comfort ook een rol spelen?

De gevreesde vraag

Ik leef best een gelukkig leven, op mijn eigen manier. Maar ik moet toegeven dat veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren en die het leven kleur gaven, nu niet meer tot de opties behoren. Werken bijvoorbeeld, of een uitstapje naar het museum. Wanneer mensen me vragen of ik die dingen dan écht niet zou kunnen, dan moet ik ze helaas het antwoord schuldig blijven.

Doorgaan met lezen “Kunnen en kunnen is twee: De punaise.”