Eindelijk is het zover: ditisPOTS.nl is online! De afgelopen maanden hebben we hard gewerkt aan dit nieuwe platform over een groep aandoeningen die nog veel te onbekend zijn. En zoals het echte ‘spoonies’ (koosnaampje voor chronisch zieke mensen) betaamt, werden we daarbij van alle kanten dwarsgezeten door extra hard toeslaande griep, verkoudheid, migraine of simpelweg ‘slechte dagen’. Maar het is ons gelukt en nu kunnen we jullie vol trots het resultaat laten aanschouwen!
En dat is hard nodig, zo merkten we afgelopen maanden. Want bijna net zo vaak als wij door een ‘slechte dag’ ons werk aan deze site moesten uitstellen, hadden we spijt dat we nog niet naar DitisPOTS.nl konden linken. Wanneer een arts ons glazig aanstaarde bijvoorbeeld, nadat we de afkorting ‘POTS’ hadden uitgespeld. Of wanneer we niet om een zitplek durfden vragen in de bus, omdat je niet aan ons kunt zien dat we een beperking hebben.
Niet zeldzaam, wel onbekend
Want ook al is POTS niet zeldzaam, het is nog veel te onbekend. Spreek je over diabetes, astma of reuma, dan weet iedereen waar je het over hebt. Maar noem je het woord POTS, dan verschijnt er een groot vraagteken boven het hoofd van je gesprekspartner. Zal wel iets zeldzaams zijn, denkt hij of zij dan. Maar POTS komt naar schatting vaker voor dan de ziekte van Parkinson, waar bijna iedereen wel van gehoord heeft.
En orthostatische hypotensie (OH) mag dan bekender zijn dan POTS, maar artsen denken nog te vaak dat het alleen bij ouderen voorkomt. Ook onderschatten ze vaak de ernst van deze aandoening. Zo hoort één van onze bloggers, die door OH in een rolstoel zit, regelmatig van artsen dat haar bloeddruk ‘zo mooi laag’ is.
Late diagnose
De onbekendheid van POTS en OH heeft veel impact op onze levens. Vaak krijgen we pas na jaren de juiste diagnose, en ontberen we al die tijd de juiste behandeling. En niet zelden is het de patiënt in plaats van de arts die de diagnose suggereert. Pas als je actief op onderzoek bent gegaan, Engelse teksten hebt ontcijfers en assertief genoeg bent geweest om je artsen te overtuigen, krijg je de kans op een beter leven. Dat moet natuurlijk anders!
We willen meer
Deze situatie willen we dan ook graag veranderen, met de middelen die we hebben. We zijn namelijk niet alleen POTS- of OH-patiënt, maar ook schrijver, journalist, wetenschapper, fotograaf en fysiotherapeut. En deze talenten en kennis gaan wij de komende tijd inzetten om POTS en OH beter op de kaart te zetten.
Met ons platform willen wij mede-POTSies en OH’ers voorzien van betrouwbare info, handige lifehacks en een gevoel van herkenning. Maar we willen ook duidelijk maken door hoeveel hoepels we moeten springen om eindelijk de juiste behandeling te krijgen. We willen dat onze vrienden en familieleden precies snappen wat er in ons lichaam gebeurt. En we willen dat de woorden POTS en OH zo normaal worden dat iedereen ze kent. Zodat niemand ooit nog aan z’n eigen huisarts hoeft uit te leggen wat het is.
Ons verhaal
Nu al vind je op ditisPOTS.nl een schat aan informatie over aandoeningen waarbij orthostatische intolerantie een rol speelt – zie ‘Basisinfo‘, links boven in het menu. Maar belangrijker vinden we het om je te vertellen hoe het is om met POTS of OH te leven. Deze site is dan ook in de eerste plaats een verzamelplek voor blogs, en misschien ook vlogs, waarin we je meenemen in onze wereld. De komende dagen verschijnen één voor één de eerste blogsposts waarin we vertellen over onze medische perikelen, tips & tricks delen, je meenemen in ons emotionele verwerkingsproces en uitleggen wat er in de maatschappij nog moet veranderen.
En nu jij!
Wat jij kan doen om POTS en OH op de kaart zetten, is allereerst natuurlijk ons volgen op Facebook of Twitter, en je vrienden en familie uit te nodigen hetzelfde te doen. Maar we zijn ook nog op zoek naar POTSies en OH’ers die eenmalig of regelmatig voor ditisPOTS.nl willen bloggen of vloggen. Heb je interesse, schroom dan niet en mail ons.
Tot gauw!
Dit is POTS 