Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.
Altijd wel wat
Dit komt stiekem wel een beetje voort uit het feit dat het heel lang geduurd heeft voor ik wist wat er met me aan de hand was. Als kind had ik eigenlijk altijd wat. Ik ben zelfs geblesseerd geboren, met een dubbele heupluxatie. Maar de artsen konden jaren geen pap maken van al mijn klachtjes. Ik kon ook eigenlijk best wel veel. Ondanks dat ik pijn had kon ik gewoon grote afstanden lopen, rennen, klimmen, en ga maar zo door.
De zwaartekracht
Plots ging ik echter flink achteruit, de pijn werd steeds erger. Ik kreeg last van hartkloppingen en duizelingen bij overeind zijn en mijn gewrichten (sub)luxeerden steeds makkelijker. In eerste instantie wisten de artsen het nog steeds niet, maar uiteindelijk kwam er duidelijkheid: POTS en EDS. Nu snap ik waarom ik tijdens een vakantie in Frankrijk zo naar was toen ik naar de Notre Dame stond te kijken, maar toen ik er naar lag te kijken in het gras, er niks aan de hand was. De zwaartekracht was met me aan het spelen.
Mijn rolstoel
In het dagelijks leven maak ik inmiddels gebruik van een rolstoel. Dit doe ik om te voorkomen dat mijn heupen en knieën luxeren, als pijnbestrijding, en als POTS bestrijding. Echter, ik zie mijn aandoeningen nog steeds als onzichtbaar. “Waarom dan, James,” hoor ik jullie denken, “die rolstoel, die zie je toch?” Ik zal het uitleggen. Ik reis best vaak. Hoe vaak hoor ik niet van medereizigers: “wat erg, dat je een ongeluk hebt gehad”! Of: “Wat fijn, dat je je benen in ieder geval nog een klein beetje kan bewegen!” Ik wil dan gillen: “niet iedereen die een rolstoel gebruikt heeft een dwarslaesie!“
Jij kan je benen bewegen!
Ik moet bijvoorbeeld als ik ergens een tijdje zit, in de trein, bij een gesprek, ga maar zo door, mijn benen omhoog kunnen leggen. Anders functioneert mijn hoofd niet meer door de POTS. Ik word vaak echt raar aangekeken als ik met een zwaai mijn benen op een andere stoel leg. ”Waarom doe je dat, je zit toch in je rolstoel?” Of als ik, geveld door pijn in mijn rug en heupen mijn rolstoel verlaat om even op een comfortabeler plekje te gaan zitten, hoor ik vaak: “je hebt toch een stoel?”
Zichtbaar?
En dat zijn dus de dingen waardoor ik twijfel of ik wel echt een zichtbare aandoening heb. Ja, de rolstoel wordt zeker gezien, maar word ik gezien? Daar twijfel ik soms nog over.
Dit komt natuurlijk veelal voort uit vooroordelen, en met mijn eigen eigenwijze instelling. Door mij af te zetten tegen de gezette norm, reageer ik fel tegen deze vooroordelen. Want ieder mens is anders, iedere beperking is anders, en we zijn nog steeds allemaal mensen!
Dit is POTS 