Bijna één op de drie patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) verliest af en toe tot regelmatig het bewustzijn. Dat kan akelige wonden en gevaarlijke situaties opleveren, maar ook hilarische anekdotes. Gastblogger Jolijn deelt er een aantal.
Rokje
Mijn man en ik kennen elkaar van het werk. Ik was de secretaresse van de baas van zijn baas. Toen we alleen nog maar heimelijk verliefd op elkaar waren haalden we allebei altijd stiekem onze koffie bij de automaat in de buurt van de ander, in de hoop even een glimp van de ander op te vangen.
Het is in die periode dat ik merkte hoe attent Dave eigenlijk is. Bij een koffiezetapparaat staan is immers niet de meest POTS-vriendelijke activiteit, en dus viel ik in die situatie regelmatig flauw. We wisten toen nog niet precies waarom ik flauwviel, maar Dave was regelmatig degene die mijn rokje even goed legde, zodat ik er netjes bij lag.
Tegenwoordig vermijd ik rokjes, of ik trek wat langere aan. Het is zo gênant om daar te liggen, god weet hoe, dus een broek is veiliger. Gelukkig hoef ik op mijn werk geen mantelpakje te dragen.
Vliegveldstress
Toen we nog maar net samen waren, vlogen Dave en ik voor een weekendje naar Londen. Het was een heerlijk weekend, en misschien kwam het wel daardoor dat we wat te laat richting vliegveld vertrokken. Dat werd rennen. En wat gebeurt er als ik gestresst ben, te weinig heb geslapen en een stukje moet rennen? Je raadt het al: ik viel flauw.
Toen ik mijn ogen weer open deed, waren EHBO’ers druk bezig mij eerste hulp te bieden. Zelf was ik het liefst gauw weer opgestaan om naar ons vliegtuig te rennen. Flauwvallen is voor mij routine en ik schrik er niet zo van. Het eerstehulppersoneel dacht daar echter anders over. Het liefst wilden ze me naar het ziekenhuis sturen. Maar ik had geen reisverzekering afgesloten en vermoedde dat ziekenhuizen in Londen ontzettend duur zijn.
Nog half buiten bewustzijn probeerde ik ze dus maar uit te leggen dat ik wel vaker flauwval en dat dat geen ramp is. Uiteindelijk brachten ze me naar het Hilton. Geen goedkope oplossing, maar ach, we maakten van de nood een deugd. Alleen moesten we nog even een goede smoes verzinnen over waarom we allebei die maandag vrij moesten nemen op het werk, want onze relatie hielden we toen nog geheim.
Tropisch zwemparadijs
Inmiddels had ik de diagnose POTS en een kind. Mijn man, ons zoontje en ik waren een weekendje naar Center Parcs met mijn schoonmoeder. De heren in het water, de dames aan de kant met een boekje. Maar mijn zoontje was zo enthousiast en wilde zo graag dat ik een keer mee ging in de wildwaterbaan, dat ik het voor hem deed. Vond hij fijn, met papa en mama samen. Het was lachen, gieren, brullen tijdens de ride, maar toen we weer in het bad plonsden, viel ik flauw. Zo’n subtropisch zwemparadijs, dat was mij even te warm geworden blijkbaar. Daar stond mijn man, op zijn arm een klein jongetje, amper twee jaar oud, en met de andere arm probeerde hij mijn hoofd boven water te houden.
Gelukkig waren er in een mum van tijd een stuk of vijf badmeesters bij, die mij uit het water redden, en in zo’n foliedeken rolden. Er werd ook hier weer erg goed voor mij gezorgd. Maar een tropisch zwemparadijs heb ik sindsdien niet meer betreden.
Het hoofd koel
Door al dat flauwvallen weet ik ondertussen precies wie er in een EHBO-situatie het hoofd koel houdt, en wie in de paniek schiet. Sommige mensen gaan meteen naar je tong graaien want dat hebben ze dan ooit ergens gelezen. Maar dat is bij POTS absoluut niet nodig. Anderen bellen gelijk 112, en dat is natuurlijk een hartstikke goede reactie. Vooral als je totaal niet weet wat er aan de hand is, en flauwvallen potentieel levensgevaarlijk is.
In mijn geval speelt dat echter niet. Na verloop van tijd waren de meeste enge ziektes wel uitgesloten. Ook al wist ik nog jarenlang niet dat het flauwvallen door POTS kwam, we wisten al wel dat het in principe geen kwaad kon. Dus werd het wat gemakkelijker om uitleg te geven aan mensen die ik vaak zie, zoals collega’s, buren, vrienden en familie. Ik had mijn arts gevraagd: “Wat moeten mensen doen als ze bij me zijn als ik van mijn graatje ga?” “Nou”, zei die arts. “Niets. Want ze kunnen niets.”
Dus dat vertelde ik mijn toenmalige collega’s. Daar hebben ze goed naar geluisterd. Misschien wel iets té goed. Ik was niet goed geworden, in elkaar gezakt, en iedereen bleef rustig doortikken op zijn toetsenbord. Pas na een kwartier keek er een keer iemand om, zo van: “Hee jongens, moeten we echt niet even iets doen?”. Maar ja, wat dan… Ik was alweer half bij bewustzijn, dus lag ik daar zo heel ongemakkelijk, van “Jongens, kom op, help me even.”
Briefje in portemonnee
Vanaf dat moment heb ik altijd een briefje met instructies in mijn portemonnee gehad. Daar staat de volgende tekst op:
Wat te doen als ik flauwval
- Ga na of ik op een veilige plek lig, of dat ik verplaatst moet worden.
- Maak knellende kleding, tassen, enz. los. Leg mijn armen en benen zo neer dat het bloed goed kan doorstromen.
- Spreek me rustig aan: ‘Weet u waar we zijn? Hebt u ergens pijn?’
- Leg mijn benen omhoog. Op een krukje of de zitting van een stoel bijvoorbeeld, of iemand kan ze even omhoog houden.
- Is er sprake van bijkomend letsel, of ben ik al twee minuten buiten bewustzijn, bel dan 112.
Sindsdien gaat het een stuk beter.
Wij van Dit is POTS hebben ook zo’n kaartje gemaakt met wat te doen als iemand flauwvalt. Je vindt hem hieronder! Ongeveer één op de drie POTS-patiënten valt wel eens flauw. Bij mensen met orthostatische hypotensie gebeurt dat nog vaker. Val jij wel eens flauw? Hoe ga je daarmee om?
Dit is POTS 