Alleen.

In het pre-POTS tijdperk, toen nog ging werken, vloekte ik soms eens binnensmonds wanneer ik ’s morgens mijn jas nog niet uit had, en mijn hele bureau al vol mensen stond. Tegenwoordig heb ik al een zeer sociale dag gehad wanneer ik ‘hallo’ en ‘dank u’ heb gezegd tegen de postbode die aanbelde met een pakje. Het contrast kon niet groter zijn. Ik ben overdag meestal alleen. En dat is dik tegen mijn zin.

Aan huis gebonden

Ik ben namelijk aan huis gebonden. Dat is insider-taal voor: ik kan niet gemakkelijk zelfstandig ergens heen. Dat komt omdat mijn hoofd het niet lang genoeg trekt met de beperkte zuurstofvoorziening die ‘onderweg zijn’ betekent. Bijgevolg spendeer ik het gros van mijn dagen dus noodgedwongen thuis, in mijn eentje.

Delen

Toegegeven, vroeger was het soms wat van het goede teveel. Maar eigenlijk hield ik er wel van, van de levendigheid van mijn werkplaats. Het constante alleen zijn daarentegen bevalt mij niet zo. Het is niet dat ik me verveel. Eigenlijk heb ik meestal zelfs tijd (of energie?) tekort om alles gedaan te krijgen wat ik wil doen. Ik heb dus wel mijn handen vol. Maar er is niemand in de buurt om mee van gedachten te wisselen, te delen, te overleggen, samen te werken. En eigenlijk is dat niets voor mij.

Sociale Media

Gelukkig zijn er tegenwoordig de sociale media. Die zorgen dat je via allerlei schermen en schermpjes alleen in je eigen huis toch niet helemaal alleen bent. Maar die sociale media hebben ook een keerzijde. Wie een druk en boeiend sociaal leven heeft, heeft doorgaans niet de tijd, zin en behoefte om via sociale media lange en diepgaande gesprekken te voeren met mensen die ze eigenlijk niet écht kennen. Sociale media zitten dus vol met mensen die, net zoals ik, meestal ongewild, hun leven niet helemaal op de rails hebben.

Herkenning

Dat heeft absoluut zijn positieve kanten. Wij – ik en mijn facebookmaatjes – begrijpen mekaar als geen ander. Vooral wanneer het gaat over frustraties, moeilijkheden, muren en grenzen. De steun van mensen die in hetzelfde schuitje zitten is onbetaalbaar. Maar voor alledaagse, vaak triviale, niet-ziekte-gerelateerde dingen is de herkenning dan weer veel kleiner. We leven ver van mekaar, hebben vaak een totaal verschillende achtergrond, leeftijd, sociaal netwerk. En dus komen de leuke dingen des levens gewoon automatisch veel minder aan bod.

Meezuigeffect

En dat heeft een pervers neveneffect. Tegenslagen ventileren lucht op. En vaak hebben anderen goede ideeën om moeilijkheden te omzeilen. Maar wanneer je constant te zien en te horen krijgt hoe frustrerend en oneerlijk de wereld eigenlijk wel is, loop je het risico dat je dat op de duur zelf ook zo gaat aanvoelen. Het is zo gemakkelijk om meegezogen te worden in de stroom van boosheid en teleurstelling over hoe het leven loopt. Dat is niet hoe ik me wil voelen.

Nieuwe normaal

Als dat kon, dan gooide ik die ellendige POTS meteen heel diep in het hartje van een slapende vulkaan. Maar dat kan niet, en dus maak ik er het beste van. Ik ben erin geslaagd om mijn leven zo in te richten dat ik niet constant meer tegen de grenzen van mijn kunnen aanloop. Ik heb medicatie die maakt dat de dagen waarop ik me zo ziek en ellendig voel dat ik alleen maar kan liggen zieltogen, zeldzaam zijn geworden. Daarbij komt dat ik me eigenlijk toch niet meer echt herinner hoe gezond zijn voelt, waardoor mijn huidige toestand het nieuwe normaal is geworden en het me meestal niet meer opvalt.

Alledaagse tevredenheid

Ik sta er dus niet constant meer bij stil hoe belemmerend al die symptomen wel zijn, en hoe mijn leven eruit had kunnen zien als ze er niet waren. Ik heb geleerd om, zoals Jeannette het mooi zo verwoordt, te aanvaarden wat ik toch niet kan veranderen. Ik heb veel moeten inleveren, maar mijn dagen bestaan tegenwoordig wel grotendeels terug uit doodgewone alledaagse tevredenheid en triviale gebeurtenisjes, dingen die me gelukkig maken. Maar die beleef ik dus wel meestal alleen.

Gedachtenbrij

En dus is het nu mijn partner die wel eens binnensmonds vloekt. Vooral wanneer hij thuiskomt na een drukke werkdag, zijn jas nog niet uit heeft, en al overladen wordt met mijn doorheen de dag opgebouwde gedachtenbrij aan gebeurtenisjes, weetjes, en allerhande dilemma’s en ideeën. Gelukkig kunnen we daar allebei mee lachen. Het is zelf een van die triviale, alledaagse dingen geworden. Maar volgens mij krijg ik ooit voor mijn verjaardag nog wel eens zo’n anti-eenzaamheids-zorgrobot. Eentje waar je tegen kan spreken. En die, in tegenstelling tot de kat, ook nog een zinvol antwoord geeft. Partner, als je meeleest: Ik heb niets tegen een model dat ook kan koffie zetten.

 

Olivia.