Wesley is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.
Het begon met een hoge hartslag en vermoeidheid tijdens het zitten. Na een paar maanden kwamen daar steeds meer symptomen bij, zoals hoofdpijn en duizeligheid. Na een half jaar kon ik niet meer rechtop kon zitten zonder extreem duizelig te worden. Uiteindelijk kon ik een jaar lang eigenlijk alleen nog maar in een donkere kamer liggen, eten en drinken en voor de rest niets. Van een fitte twintiger veranderde ik in iemand die eigenlijk niets meer kan.
Onverklaard
Vijf jaar lang konden mijn artsen niets vinden. Het idee dat dit voortaan mijn leven zou zijn en dat er geen enkele uitweg was, beangstigde me enorm. Uiteindelijk ben ik zeven maanden opgenomen geweest in het Centrum voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten (COLK) in Gorinchem. Daar leerde ik omgaan met zowel mijn fysieke klachten als met de onzekerheid en de angst. Mentaal heb ik er veel van geleerd, maar fysiek kwam ik er eigenlijk geen stap verder mee.
Blij met symptoombestrijding
Na vijf jaar kwam daar verandering in. Eindelijk was er een diagnose: ik bleek POTS te hebben. Daarmee kwam ook de mogelijkheid om behandeld te worden en ging mijn fysieke toestand wat vooruit. Natuurlijk bestaat er geen wondermiddel tegen POTS, en gaat het vooralsnog om symptoombestrijding. Toch ben ik er erg blij mee, want door mijn medicatie kan ik op sommige dagen wel zes uur per dag zittend doorbrengen in plaats van de vier uur van voorheen.
Medicatie werkt voor iedereen anders, maar wat voor mij op het moment werkt is de combinatie van ontstekingsremmer Prednisolon en een lage dosering van Naltrexone (in het Engels ook wel “Low Dose Naltrexine”, afgekort LDN). Ik vermoed dat deze combinatie mij goed helpt omdat ik waarschijnlijk een autoimmuunvariant heb van POTS. De toekomst zal uitwijzen of hier nog andere medicijnen voor beschikbaar komen.
Strak schema
Dagelijks heb ik gemiddeld vier uur per dag ‘zittijd’, die ik moet spreiden over de dag. De rest van de tijd houd ik mijn symptomen stabiel door te liggen. Dit plan ik allemaal door middel van een strak schema:
08:00-8:30 Ontbijten
08:30-10:00 Rustenspr
10:00-10:15 Iets kleins doen
10:15-12:00 Rusten
12:00-12:15 Iets kleins doen
12:15-13:30 Rusten
13:30-14:00 Lunchen
14:00-15:15 Rusten
15:15-15:45 PC / Douchen / Wandelen
15:45-17:00 Rusten
17:00-17:15 Iets kleins
17:15-18:30 Rusten
18:30-19:15 Avondeten
19:15-22:00 Rusten
Uiteraard kan ik me onmogelijk áltijd aan bovenstaand schema houden. Soms wil je gewoon even ‘normaal’ doen. Ik probeer dan ook één keer in de maand anderhalf uur uit eten te gaan met vrienden. Dat mijn symptomen de dagen erna verergeren, neem ik op de koop toe.
Podcasts en luisterboeken
Naast duizeligheid, hoofdpijn en malaise heb ik ook veel last van overprikkeling: zintuiglijke prikkels komen teveel ongefilterd binnen, waardoor ik overspoeld raak. Dit betekent dat ik geen tv of computer kan gebruiken zonder last te krijgen van duizelingen in mijn hoofd. Het missen van deze vorm van entertainment maak het rusten lastiger. Verveling ligt op de loer. Gelukkig zijn er ook veel andere vormen van educatie en media. Zo luister ik podcasts en luisterboeken en leer ik nog steeds elke dag iets nieuws.
Extra stoel
Aangezien zitten al een marathon is, is reizen voor mij een probleem. In het vliegtuig zit je toch al snel een paar uur voordat je op de plaats van bestemming bent. Daarom boeken mijn vrouw en ik altijd een extra stoel, zodat ik kan liggen tijdens de vliegreis. Het is weliswaar duurder, maar hierdoor kunnen wij tenminste op vakantie gaan. Zo hebben we toch nog onze honeymoon in Spanje kunnen vieren. Zolang je je ogen open houdt voor andere mogelijkheden, hoeft POTS je levensplezier niet in de weg te staan.
Opkomen voor mezelf
Ik heb het lang moeilijk gevonden om mijn grenzen aan te geven, vooral op publieke plekken zoals afspraken bij instanties. Tegenwoordig zorg ik ervoor dat ik altijd de eerste afspraak krijg na de lunch, wanneer de kans op wachttijd – en dus zittijd – minimaal is. Ik doe dit bij de tandarts, huisarts en alle andere instanties. Op deze manier levert de hele trip me minder stress op.
Sociale afspraken met vrienden zijn altijd onder voorbehoud. Mijn vrienden halen me op met de auto en ik lig languit op de passagiersstoel tot we op locatie zijn. Bij een etentje zorg ik dat iedereen al weet wat hij/zij wilt eten, zodat we gelijk kunnen bestellen. Het restaurant stel ik op de hoogte dat we alles snel uitgeserveerd willen hebben, zo kan ik zelf kiezen of ik de avond langer laat duren als het goed gaat. Zo voorkom ik weer extra stress op mijn lichaam.
Omgeving
Als je chronisch ziek bent zijn er altijd mensen die het niet begrijpen. Ik ben een aantal mensen verloren toen ik ziek werd, maar in the long run ben ik daar volgens mij beter mee af. Je hebt niks aan mensen die je niet begrijpen en dat ook niet willen proberen.
Andere mensen komen met goedbedoelde adviezen. Ze bedoelen het goed, maar POTS is niet te repareren met een dieet, supplement, oefening of druppels CBD olie. Ik zorg er nu voor dat ik alleen nog mensen om me heen heb die me steunen in mijn zoektocht. De mensen die energie kosten heb ik geschrapt, uiteindelijk is het mijn energie niet waard om anderen te overtuigen.
Iets betekenen
POTS heeft mij veel van mijn leven afgepakt, maar heeft me ook geleerd welke dingen écht belangrijk zijn in het leven. Voor mij is dat iets betekenen voor de mensen van wie je houdt, familie, ouders en vrienden. Voor mijn ziekte stond ik hier niet bij stil, nu des te meer. Ik geniet van ieder moment dat mijn klachten niet te ernstig zijn.
Dit is in het kort mijn verhaal. Ik hoop dat het jullie wat meer inzicht geeft in hoe een leven met POTS eruit kan zien en hoe ik omga met sommige obstakels op de weg.
Dit is POTS 