Maatschappij – Dit is POTS

Algemeen, Bewustwording, Diagnoseproces, Wetenschap

De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!

2 juli 20202 juli 2020 Redactie

De afgelopen twee jaar hebben we hard gewerkt aan het samenstellen van een Nederlandstalige informatiebrochure, omdat we het hoog tijd vinden dat artsen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kennen en herkennen. Na flink wat studeren, schrijven, herschrijven, vormgeven, logististiek geregel en ook nog een pandemie later is het eindelijk zover:

Doorgaan met lezen “De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!”

Anders zijn, Emotioneel, Maatschappij, Stress, Toegankelijkheid, Trainen

In het water klopt alles even

21 maart 201913 februari 2019 Marta

Marta zat een tijdlang in een rotsituatie: ze had geen goede rolstoel, en zoveel last van haar POTS-klachten dat ze nauwelijks zelfstandig de deur uit kon. Maar in het water, als ze ging zwemmen, voelde het heel even alsof alles vanzelf ging. “Ik weet niet waar ik heen moet maar ik ga. Heen en weer, een andere weg is er niet.”

Het is het enige moment in de week dat alles even vanzelf lijkt te gaan. Het komt pas als ik in het water lig. Al het andere eromheen is hetzelfde gedoe als altijd. Het gedoe en het gezeur en het gezeik. Alle vragen. Al het geregel en gereken en geplan. De regiotaxi die ik op tijd moet aanvragen. Het juiste adres invoeren, het juiste tijdstip van vertrek instellen, rekening houden met een half uur speling: een kwartier vóór en een kwartier ná de tijd die ik invoer. De spullen die ik moet pakken. Badpak, handdoek en slippers, maar ook steunkousen die nog aan te trekken zijn met klamme benen, mijn opvouwbare voetenbankje en een boek met een plastic tas eromheen voor als ik te vroeg word afgezet of te laat terug word opgehaald.

Doorgaan met lezen “In het water klopt alles even”

Algemeen, Anders zijn, Emotioneel, Leven met POTS, Studeren, Vrienden en familie

Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven

7 maart 20193 april 2019 gastblogger

Over studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) schreven Freya en gastblogger Paulien eerder al een post vol praktische tips. Vandaag schrijft Paulien hoe zij het gevoelsmatig beleeft om een ander leven te leiden dan medestudenten.

Doorgaan met lezen “Gastblog Paulien: Anders in het studentenleven”

Bewustwording, Diagnoseproces, Maatschappij, Medische perikelen, Misdiagnoses

Lezing: mijn lijf, mijn data.

11 december 20185 januari 2019 James

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met lezen “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Leven met POTS, Maatschappij, Studeren, Tips & Tricks, Uitkering, Werk

Studeren met POTS

29 november 201829 november 2018 Freya

Studeren met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)…. Kan dat eigenlijk wel? Is dat niet onmogelijk zwaar? Wat voor voorzieningen kun je aanvragen, en bij wie? Ruim een jaar geleden begonnen DitisPOTS’er Freya en gastblogger Paulien beide na een lang ziekbed weer met studeren. In dit artikel bespreken ze wat er allemaal bij komt kijken als je de studie (weer) wilt oppakken met POTS, en hoe zij hun dagelijks leven als student met een functiebeperking vormgeven.

Doorgaan met lezen “Studeren met POTS”

Tips & Tricks, Toegankelijkheid, WMO, Zitten en liggen

Verhuizen naar een toegankelijke woning

27 november 20185 januari 2019 James

James woonde in een huis vol afstapjes, opstapjes en trappetjes, totdat hij kortgeleden naar een toegankelijke woning verhuisde. In deze blog vertelt hij hoe hij dat heeft aangepakt en geeft hij tips om je huis toegankelijker en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)-vriendelijker te maken.

Ik heb altijd ontoegankelijk gewoond. Het huis waar ik met mijn ouders woonde, stamt uit 1886. Alles is ongelijk: afstapjes, opstapjes, trappetjes… zelfs mijn rolstoel kwam niet makkelijk binnen. Dit moest anders, besefte ik redelijk snel nadat ik een rolstoel had gekregen. Aangezien ik er ook de leeftijd voor had, ging ik me maar eens oriënteren op een eigen huis. Afgelopen maand ben ik inderdaad verhuisd.

Doorgaan met lezen “Verhuizen naar een toegankelijke woning”