Categorie: Aanverwante ziektes

Aanverwante ziektes

Potsverdorie: een nieuwe diagnose

Alice

Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is.”

Eigenlijk heb ik heel veel mazzel. Dat vertel ik mezelf regelmatig als ik het even niet zie zitten. Ik weet dat het waar is, want ik lees hoeveel mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) jaren en jaren onderweg zijn naar een diagnose. Ik had die van mij binnen zes maanden. Dat is echt geluk hebben, dat weet ik en dat waardeer ik ook. Maar dat maakt het niet minder een klap om ineens chronisch ziek te zijn.

Doorgaan met lezen “Potsverdorie: een nieuwe diagnose”
Aanverwante ziektes, Algemeen, Medische perikelen, Nieuws

Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?

Redactie

Nu de Covid-vaccinatiecampagne stilletjesaan vorm krijgt, krijgen we veel vragen over wat de verstandigste keuze is voor mensen met POTS: laat je je vaccineren, of juist niet? Omdat wij als niet-artsen geen medisch advies kunnen geven, vroegen we raad aan een specialist.

Doorgaan met lezen “Covid, vaccinatie en POTS: wat zegt de expert?”
Aanverwante ziektes, Medische perikelen, Wetenschap

Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)

Wetenschapsredactie

Wat is het effect van de menstruatiecyclus op POTS-klachten? En hebben vrouwen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) vaker hormonale of gynaecologische problemen dan gezonde vrouwen? Het kwam allemaal aan bod tijdens een lezing van dr. Raj, vermaard internationaal POTS expert, over hormonen en menstruatie bij vrouwen met POTS.

Het tweede deel van zijn uiteenzetting ging over zout, water en bloedvolume. Het verslag vind je hier.

Doorgaan met lezen “Gyneacologische problemen bij POTS (Prof. Satish Raj)”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Onderliggende oorzaken, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Diagnoseproces, Medische perikelen, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Wetenschap

ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.

Redactie

Op 19 juni ondertekenden meer dan 90 internationale ME/CVS onderzoekers en clinici een open brief naar The Lancet. Ze vragen het vakblad om een heranalyse van de data van het PACE-onderzoek, een slecht uitgevoerde studie met een grote invloed op het ten onrechte psychologiseren van ME/CVS. De PACE-studie wordt nog steeds gebruikt ter verantwoording voor behandelingen waarvan intussen is aangetoond dat ze niet werken of zelfs schadelijk kunnen zijn. Aangezien er een overlap is in de patiëntenpopulaties van POTS en ME/CVS is deze brief ook voor veel POTSies een belangrijke ontwikkeling in de strijd voor een goede behandeling. Doorgaan met lezen “ME/CVS: open brief naar The Lancet voor heranalyse PACE-onderzoek.”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Nieuws, Wetenschap

Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.

Redactie

patientendagOp 30 september 2018 vindt er in Gent een patiëntendag plaats ter gelegenheid van het Internationaal Symposium over de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS). Patiënten kunnen er elkaar ontmoeten, horen er wetenschappelijke inzichten en krijgen de kans vragen te stellen aan lokale en internationale specialisten. Er komen zowel Belgische als Internationale sprekers aan bod. Dr. Hakim zal er spreken over vermoeidheid en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). 

Doorgaan met lezen “Internationaal EDS-symposium Gent: Patiëntendag op 30 september 2018.”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Medische perikelen, Nieuws, Onderliggende oorzaken

Wapen je tegen teken.

Redactie

Nu de zomer in het land is, trekken we weer massaal naar buiten. Een picknick in de schaduw van een boom, met een boekje in het park, of gewoon luieren in het koele gras, POTS-vriendelijke activiteiten genoeg. Maar met de zwoele temperaturen zijn ook de teken terug actief. Die kunnen drager zijn van ziekteverwekkende bacteriën. Ze veroorzaken ziekten als Lyme en Bartonella. Maar wist je dat ze in zeldzame gevallen ook dysautonomie kunnen uitlokken? 

Doorgaan met lezen “Wapen je tegen teken.”

Aanverwante ziektes, Bewustwording, Nieuws

Onze blogger Iris bij JZHMH!

Redactie

C3A70652-3991-4C70-8329-BEDD9372FB13Iris Slootheer, één van de DitisPOTS’ers, was vanavond te zien in het Nederlandse tv-programma Je Zal Het Maar Hebben. Ze vertelde over haar aandoeningen – onder meer POTS, Ehlers Danlos Syndroom, gastroparese en clusterhoofdpijn – maar ook over het bedrijf in hippe medische accessoires dat ze aan het opstarten is.

De uitzending is hier terug te bekijken.

Ook zo’n hippe rolstoeltas of stoere sondepad? Neem contact op met Iris via de  facebookpagina van haar bedrijf Medische Maaksels.

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Bewustwording, Maatschappij, Medische perikelen, Nieuws, Onderliggende oorzaken

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

Redactie

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met lezen “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”