diagnose – Dit is POTS

Potsverdorie: een nieuwe diagnose

3 juni 2023 Alice

Alice wist wat POTS was maar niet hoe het voelde. Nadat een covidbesmetting bij haar naast long covid ook dysautonomie triggerde, weet ze het wél. Nu probeert ze dat een plek te geven en schrijven helpt daarbij. Daarnaast wil ze meer bekendheid voor de combinatie (long) covid en POTS: “Ik heb een verhaal en ik weet zeker dat het niet uniek is.”

Eigenlijk heb ik heel veel mazzel. Dat vertel ik mezelf regelmatig als ik het even niet zie zitten. Ik weet dat het waar is, want ik lees hoeveel mensen met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) jaren en jaren onderweg zijn naar een diagnose. Ik had die van mij binnen zes maanden. Dat is echt geluk hebben, dat weet ik en dat waardeer ik ook. Maar dat maakt het niet minder een klap om ineens chronisch ziek te zijn.

Doorgaan met lezen

Diagnoseproces, Medische perikelen, Onderliggende oorzaken, Tips & Tricks

Doktersangst

13 december 20184 juli 2020 gastblogger

Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.

Doorgaan met lezen “Doktersangst”

Diagnoseproces, dysautonomia awareness month, Emotioneel, Medische perikelen, Vrienden en familie

Machteloos: gastblog van een moeder

31 oktober 201823 januari 2019 gastblogger

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met lezen “Machteloos: gastblog van een moeder”

Diagnoseproces, dysautonomia awareness month, Misdiagnoses

Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt

5 oktober 201823 januari 2019 gastblogger

Esmée is negentien jaar. Toen ze een paar weken geleden op woensdagavond naar bed ging, had ze nooit gedacht dat ze op donderdagochtend wakker zou worden met een chronische ziekte. “Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had.”

Doorgaan met lezen “Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt”

Actualiteit, Bewustwording, Maatschappij, Nieuws

Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

14 september 201817 september 2018 Redactie

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Doorgaan met lezen “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Bewustwording, Maatschappij, Medische perikelen, Nieuws, Onderliggende oorzaken

Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand

17 mei 201830 mei 2018 Redactie

Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.

Doorgaan met lezen “Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand”

Diagnoseproces, Maatschappij, Misdiagnoses, Vrienden en familie

Te jong om ziek te zijn?

14 mei 201814 mei 2018 Marta

Nemen artsen en leken jonge vrouwen minder serieus als het gaat om ziekte en gezondheid? Het recent verschenen boek Invisible van Michele Lent Hirsch buigt zich over onder andere deze kwestie.

“Je bent nog jong, en gezond!”, roept de oudere man die me zojuist op joviale toon heeft berispt omdat ik zomaar languit op het stationsbankje ben gaan liggen, waardoor er voor mijn lief geen plek meer is. We zijn op weg naar de Waddeneilanden en hebben nog een lange reis voor de boeg. Toch ben ik al nu al uitgeput en duizelig. Zodra ik antwoord dat ik wel jong ben, maar niet gezond, draait zijn houding van joviaal naar ernstig, en daar ben ik blij om. Hij begint zelfs direct mee te denken wat ik ondanks mijn ziekte allemaal zou kunnen doen op Vlieland: zonnebaden in een duinpan, boottochtjes maken.

Doorgaan met lezen “Te jong om ziek te zijn?”