Auteur: Olivia
“Op een dag viel ik flauw. Zomaar, zonder waarschuwing of reden. Sindsdien werd mijn leven nooit meer wat het was. Hobbies en werken zijn intussen vervangen door een niet te winnen gevecht tegen de uitputting, de zwaartekracht en het beest dat na een lange en frustrerende zoektocht ‘POTS’ bleek te heten.”
Olivia heeft POTS. Ze werd gedwongen om haar job als wetenschapper op te geven. Sindsdien volgt ze nauwgezet de vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek naar dysautonomie. Ze zet zich graag in voor meer bekendheid en kennis van de aandoening bij het grote publiek en patiënten, maar ook bij professionelen in de gezondheidszorg.
Superdagen
Af en toe is er zo’n dag dat mijn lijf zichzelf heel even lijkt te herpakken. Ik voel het gewoonlijk al bij het opstaan. De wereld draait wat minder onvoorspelbaar dan normaal, de zoem in mijn hoofd is stiller en ik heb de deurpost niet nodig om me aan vast te houden onderweg naar het toilet. Ik noem ze superdagen.
Alleen.
In het pre-POTS tijdperk, toen nog ging werken, vloekte ik soms eens binnensmonds wanneer ik ’s morgens mijn jas nog niet uit had, en mijn hele bureau al vol mensen stond. Tegenwoordig heb ik al een zeer sociale dag gehad wanneer ik ‘hallo’ en ‘dank u’ heb gezegd tegen de postbode die aanbelde met een pakje. Het contrast kon niet groter zijn. Ik ben overdag meestal alleen. En dat is dik tegen mijn zin.
Het hert in de bagagehal
Onze vakantie zat erop. Het vliegtuig was juist geland en een vriendelijke man met een soort pretparkwagentje stond klaar om de slachtoffers der zwaartekracht op te pikken. Met een aanstekelijk zonnig humeur laveerde hij ons probleemloos door de mensenmassa naar de bagageband.
Ik werk (niet) dus ik ben (niet).
Voor ik ziek werd, was ik wetenschapper. Ik ben het nog steeds. Denk ik. Of kun je pas iets ‘zijn’ als dat ook centen binnen brengt? Mijn inkomen komt op dit moment namelijk van de gemeenschap, in de vorm van een ziekte-uitkering. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar toch was het verlies van mijn job een van de meest ingrijpende veranderingen om te incasseren.
Uitdelen
Soms wou ik dat ik ze kon uitdelen. In stukjes of als geheel. Aan wie erom vraagt of aan wie het kan gebruiken. Mensen laten meegenieten. Niet van mijn centen of mijn eten, nee hoor, van mijn aandoening met haar kleurrijk assortiment aan ongrijpbare symptomen.
Begrijp me niet verkeerd, ik wens ze niemand toe, maar toch denk ik dat iets in zit.
Kunnen en kunnen is twee: De punaise.
Veel dingen die mijn leven ooit kleur gaven, kan ik niet meer. Hoewel… is dat echt zo? Wat is ‘kunnen’ eigenlijk? Is dat doorgaan totdat je ineen zakt, of mag comfort ook een rol spelen?
De gevreesde vraag
Ik leef best een gelukkig leven, op mijn eigen manier. Maar ik moet toegeven dat veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren en die het leven kleur gaven, nu niet meer tot de opties behoren. Werken bijvoorbeeld, of een uitstapje naar het museum. Wanneer mensen me vragen of ik die dingen dan écht niet zou kunnen, dan moet ik ze helaas het antwoord schuldig blijven.
Dit is POTS 