Blogs

Bewustwording, dysautonomia awareness month, Misdiagnoses, Toegankelijkheid, Uitkering, Vrienden en familie, WMO

Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Redactie

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met lezen “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”

Actualiteit, Algemeen, dysautonomia awareness month, Nieuws

Oktober is Dysautonomia Awareness Month!

Redactie

Het is oktober, en dat betekent dat de internationale Dysautonomia Awareness Month van start is gegaan! Je zal deze maand extra veel van ons horen. Maar ook jij kunt helpen om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) op de kaart te zetten.

Wij van Dit is POTS zitten uiteraard niet stil deze maand. We gaan ons best doen om op zoveel mogelijk verschillende manieren aandacht te trekken voor POTS. Zo hebben we al een persbericht voor landelijke en regionale media de deur uit gedaan, en zullen we elke dag een blog, tip of weetje over POTS delen. Hou onze website en sociale mediakanalen in de gaten deze maand!

Doorgaan met lezen “Oktober is Dysautonomia Awareness Month!”

Actualiteit, Bewustwording, Maatschappij, Nieuws

Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

Redactie

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Doorgaan met lezen “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”

Algemeen, Anders zijn, Bewustwording, Emotioneel, Leven met POTS, Maatschappij, Toegankelijkheid

Mijn (on)zichtbare beperking.

James

Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.

Doorgaan met lezen “Mijn (on)zichtbare beperking.”

Algemeen, Leefstijlaanpassingen, Medicijnen, Medische perikelen, Nieuws, Wetenschap

Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?

Wetenschapsredactie

Medicijnen als fludrocortison, midodrine en propanolol: ze zijn inmiddels goed ingeburgerd ter behandeling van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En ook leefstijlaanpassingen als veel drinken, extra veel zout innemen en het trainen van de conditie en beenspieren zijn tegenwoordig gangbare aanbevelingen bij POTS. Maar hoe effectief zijn deze interventies eigenlijk? Op welke basis wordt beslist wie welke behandeling krijgt? Kun je überhaupt voorspellen wat al dan niet zal werken voor jou?

Doorgaan met lezen “Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?”

Algemeen, Anders zijn, Emotioneel, Leven met POTS, Rouwproces, Stress, Vrienden en familie

Acceptatie en wijsheid

gastblogger

Als ik kijk naar de dagelijkse strijd die ik voer tegen mijn ziekte en al haar symptomen dan is de grootste strijd acceptatie.

Doorgaan met lezen “Acceptatie en wijsheid”

Algemeen, Leven met POTS

Interview met Yoga Joon

Freya

Leven met een chronische ziekte die nog weinig begrepen is en waar nog geen behandeling voor is, het is een uitdaging voor vele POTSies. Vandaag delen we het verhaal van Jonie, ook wel bekend als Yoga Joon. Na een tijd bedlegerig ziek te zijn geweest door posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), heeft zij middels verschillende levensstijlaanpassingen haar leven weer kleur gegeven. Haar nickname verraadt het al – tegenwoordig is Jonie zelfs yoga docent! Het liefst coacht ze andere mensen met POTS of beperkingen. Maar hoe doe je eigenlijk yoga als je POTS hebt? En wat heeft de yoga Jonie gebracht?

Doorgaan met lezen “Interview met Yoga Joon”

Algemeen, Anders zijn, Bewustwording

Het hert in de bagagehal

Olivia

Onze vakantie zat erop. Het vliegtuig was juist geland en een vriendelijke man met een soort pretparkwagentje stond klaar om de slachtoffers der zwaartekracht op te pikken. Met een aanstekelijk zonnig humeur laveerde hij ons probleemloos door de mensenmassa naar de bagageband.

Doorgaan met lezen “Het hert in de bagagehal”

Voeten op tas in vliegtuig
Algemeen

Hoe overleefde ik een lange vlucht met POTS?

MarlyR

Op reis gaan met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) is een uitdaging op zich en een lange vliegreis is voor iedereen ellendig, maar de combinatie is helemaal moeilijk. Je kunt er natuurlijk voor kiezen om de reis dan maar niet te maken, maar wat nou als je toch een (verre) vliegreis wil maken ondanks POTS? Ik deel wat tips die mij geholpen hebben de lange (7+14 vlieguren) vliegreis naar Australië te overleven. Maar ook voor kortere vluchten zijn ze hopelijk nuttig! Doorgaan met lezen “Hoe overleefde ik een lange vlucht met POTS?”

Emotioneel, Misdiagnoses, Rouwproces, Vrienden en familie

Met mij gaat het goed hoor

gastblogger

Jeannette heeft een leuke baan, een echtgenoot en een dochter van anderhalf. Ook heeft ze POTS, ME/CVS en fibromyalgie. En daarmee leren leven is nogal een kluif. De komende tijd neemt ze ons mee in haar acceptatieproces. Jeanette is namelijk onze nieuwe blogger voor DitisPOTS!

Als mensen me vragen hoe het gaat, dan zeg ik al gauw gewoon: ‘goed’, en stel ik de vraag terug aan de ander. Bijna nooit vertel ik hoe het echt met me gaat.

Doorgaan met lezen “Met mij gaat het goed hoor”