Anders zijn, Emotioneel, Maatschappij, Stress, Toegankelijkheid, Trainen

In het water klopt alles even

Marta zat een tijdlang in een rotsituatie: ze had geen goede rolstoel, en zoveel last van haar POTS-klachten dat ze nauwelijks zelfstandig de deur uit kon. Maar in het water, als ze ging zwemmen, voelde het heel even alsof alles vanzelf ging. “Ik weet niet waar ik heen moet maar ik ga. Heen en weer, een andere weg is er niet.”

Het is het enige moment in de week dat alles even vanzelf lijkt te gaan. Het komt pas als ik in het water lig. Al het andere eromheen is hetzelfde gedoe als altijd. Het gedoe en het gezeur en het gezeik. Alle vragen. Al het geregel en gereken en geplan. De regiotaxi die ik op tijd moet aanvragen. Het juiste adres invoeren, het juiste tijdstip van vertrek instellen, rekening houden met een half uur speling: een kwartier vóór en een kwartier ná de tijd die ik invoer. De spullen die ik moet pakken. Badpak, handdoek en slippers, maar ook steunkousen die nog aan te trekken zijn met klamme benen, mijn opvouwbare voetenbankje en een boek met een plastic tas eromheen voor als ik te vroeg word afgezet of te laat terug word opgehaald.

Doorgaan met lezen “In het water klopt alles even”

Tips & Tricks, Toegankelijkheid, WMO, Zitten en liggen

Verhuizen naar een toegankelijke woning

James woonde in een huis vol afstapjes, opstapjes en trappetjes, totdat hij kortgeleden naar een toegankelijke woning verhuisde. In deze blog vertelt hij hoe hij dat heeft aangepakt en geeft hij tips om je huis toegankelijker en posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS)-vriendelijker te maken.

Ik heb altijd ontoegankelijk gewoond. Het huis waar ik met mijn ouders woonde, stamt uit 1886. Alles is ongelijk: afstapjes, opstapjes, trappetjes… zelfs mijn rolstoel kwam niet makkelijk binnen. Dit moest anders, besefte ik redelijk snel nadat ik een rolstoel had gekregen. Aangezien ik er ook de leeftijd voor had, ging ik me maar eens oriënteren op een eigen huis. Afgelopen maand ben ik inderdaad verhuisd.

Doorgaan met lezen “Verhuizen naar een toegankelijke woning”

Algemeen, Anders zijn, Bewustwording, Je verplaatsen, Leven met POTS, Maatschappij, Tips & Tricks, Toegankelijkheid, Vrienden en familie, Zitten en liggen

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met lezen “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”

Bewustwording, dysautonomia awareness month, Misdiagnoses, Toegankelijkheid, Uitkering, Vrienden en familie, WMO

Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met lezen “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”

Algemeen, Anders zijn, Bewustwording, Emotioneel, Leven met POTS, Maatschappij, Toegankelijkheid

Mijn (on)zichtbare beperking.

Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.

Doorgaan met lezen “Mijn (on)zichtbare beperking.”

Algemeen, Bewustwording, Maatschappij, Tips & Tricks, Toegankelijkheid, Zitten en liggen

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met lezen “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”