Categorie: Bewustwording

Algemeen, Bewustwording, Diagnoseproces, Wetenschap

De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!

Redactie

De afgelopen twee jaar hebben we hard gewerkt aan het samenstellen van een Nederlandstalige informatiebrochure, omdat we het hoog tijd vinden dat artsen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kennen en herkennen. Na flink wat studeren, schrijven, herschrijven, vormgeven, logististiek geregel en ook nog een pandemie later is het eindelijk zover:

106404017_2782846452002390_7651519358612634266_n.png

Doorgaan met lezen “De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!”

Bewustwording, Diagnoseproces, Maatschappij, Medische perikelen, Misdiagnoses

Lezing: mijn lijf, mijn data.

James

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met lezen “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Algemeen, Anders zijn, Bewustwording, Je verplaatsen, Leven met POTS, Maatschappij, Tips & Tricks, Toegankelijkheid, Vrienden en familie, Zitten en liggen

Parttime rolstoelgebruikers bestaan!

James

Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.

rolstoel_crop
Mijn rolstoel. Mijn vrijheid!

Doorgaan met lezen “Parttime rolstoelgebruikers bestaan!”

Actualiteit, Algemeen, Bewustwording, dysautonomia awareness month

“Dokter, weet u wat POTS is?”

Redactie

Deze maand zamelen we geld in om posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) onder de aandacht te brengen bij zorgverleners. Onze ervaring is dat de meeste zorgverleners geen weet hebben van POTS en de ernstige implicaties die de aandoening heeft voor de kwaliteit van leven. Niet alleen duurt het hierdoor meerdere jaren voordat iemand met orthostatische klachten de juiste diagnose en behandeling krijgt; de onbekendheid van POTS zorgt ook elders in de zorg nogal eens voor misverstanden. Vandaag delen we enkele schrijnende ervaringsverhalen, die duidelijk maken waarom kennis van POTS zo belangrijk is.

Onze boodschap deze maand is dan ook: sta (niet) stil bij POTS! Help jij mee POTS op de kaart te zetten? Sponsor een informatiepakket voor artsen!

43354248_10215742040176931_7111024476921266176_n

Doorgaan met lezen ““Dokter, weet u wat POTS is?””

Bewustwording, dysautonomia awareness month, Misdiagnoses, Toegankelijkheid, Uitkering, Vrienden en familie, WMO

Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?

Redactie

Oktober werd in 2012 door Dysautonomia International uitgeroepen tot Dysautonomia Awareness Month. De hele maand vragen we wereldwijd aandacht voor dysautonomie, en dus ook voor één van de meest voorkomende vormen daarvan: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). De bedoeling is zoveel mogelijk bewustzijn te creëren voor de aandoening, zowel bij artsen en hulpverleners als bij het grotere publiek. Maar waarom is dat bewustzijn eigenlijk belangrijk? Is het niet voldoende wanneer de mensen die het zelf hebben, snappen wat het is?

Zeven redenen waarom zoveel mogelijk mensen POTS moeten begrijpen:

Doorgaan met lezen “Bewustmaking: waarom is dat zo belangrijk?”

Actualiteit, Bewustwording, Maatschappij, Nieuws

Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!

Redactie

Ziek zijn is al vervelend genoeg. Maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. In oktober vragen we daarom wereldwijd aandacht voor POTS en andere vormen van dysautonomie. DitisPOTS gaat onder andere twitteren, de pers opzoeken en een flyer ontwikkelen. Doe mee en sta (niet) stil bij POTS!

Doorgaan met lezen “Doe mee met Dysautonomia Awareness Month!”

Algemeen, Anders zijn, Bewustwording, Emotioneel, Leven met POTS, Maatschappij, Toegankelijkheid

Mijn (on)zichtbare beperking.

James

Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.

Doorgaan met lezen “Mijn (on)zichtbare beperking.”

Algemeen, Anders zijn, Bewustwording

Het hert in de bagagehal

Olivia

Onze vakantie zat erop. Het vliegtuig was juist geland en een vriendelijke man met een soort pretparkwagentje stond klaar om de slachtoffers der zwaartekracht op te pikken. Met een aanstekelijk zonnig humeur laveerde hij ons probleemloos door de mensenmassa naar de bagageband.

Doorgaan met lezen “Het hert in de bagagehal”

Actualiteit, Algemeen, Bewustwording, Emotioneel, Maatschappij, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 5: En verder…

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 5: En verder…”

Algemeen, Bewustwording, Maatschappij, Tips & Tricks, Toegankelijkheid, Zitten en liggen

Mag ik een zitplaats?-kaartjes

Redactie

Nood aan een zitplaats maar geen zin of energie om een lange uitleg af te steken? Gebruik dan  de handige DitisPOTS mag-ik-een-zitplaats-kaartjes! We maakten verschillende versies voor diverse vormen van orthostatische intolerantie en voor gebruik in verschillende situaties. Je kunt ze downloaden en zelf printen of laten drukken. 

Doorgaan met lezen “Mag ik een zitplaats?-kaartjes”