Categorie: Diagnoseproces

Algemeen, Bewustwording, Diagnoseproces, Wetenschap

De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!

Redactie

De afgelopen twee jaar hebben we hard gewerkt aan het samenstellen van een Nederlandstalige informatiebrochure, omdat we het hoog tijd vinden dat artsen posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kennen en herkennen. Na flink wat studeren, schrijven, herschrijven, vormgeven, logististiek geregel en ook nog een pandemie later is het eindelijk zover:

106404017_2782846452002390_7651519358612634266_n.png

Doorgaan met lezen “De infopakketten voor huisartsen zijn verzonden!”

Actualiteit, Diagnoseproces, dysautonomia awareness month, Nieuws

NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!

Redactie

In oktober vorig jaar zamelden we geld in om een informatiepakket over POTS voor huisartsen te ontwikkelen. En nu is het eindelijk zover: de folder voor patiënten en de informatiebrochure zijn klaar! Help jij ons de pakketten te verspreiden? Zo weten Belgische en Nederlandse huisartsen alvast wat POTS is.

Doorgaan met lezen “NIEUWS! De infopakketten voor huisartsen zijn nu beschikbaar!”

Algemeen, Diagnoseproces, Nieuws, Onderliggende oorzaken, Wetenschap

Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.

Wetenschapsredactie

Een team van Amerikaanse en Canadese wetenschappers heeft een nieuwe, betrouwbare methode ontwikkeld voor het opsporen van autoantistoffen tegen adrenerge receptoren. Met behulp van deze test toonden ze aan dat de meerderheid van de onderzochte POTS-patiënten inderdaad verhoogde bloedwaarden van dergelijke auto-antistoffen vertoond. Bovendien kan de nieuwe test op termijn commercieel gebruikt worden. Op die manier kan elke POTS patiënt ter wereld getest worden voor dergelijke autoantistoffen.

Het onderzoek werd georganiseerd en gesponsord door Dysautonomia International.

Doorgaan met lezen “Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.”

Diagnoseproces, Medische perikelen, Nieuws, Wetenschap

POTS bij kinderen en adolescenten

Wetenschapsredactie

In welke mate komt Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) voor bij kinderen en adolescenten? En verschilt het van de aandoening zoals die zich bij volwassenen uit? Dr. Jeffrey Boris, kindercardioloog in het Kinderziekenhuis van Philadelpha (VS) scheef er een overzichtsartikel over.  Hij combineerde hierin de huidige wetenschappelijke kennis met zijn eigen ervaringen als expert in de diagnose en behandeling van pediatrische POTS-patiënten. Het artikel werd gepubliceerd in een recente speciale uitgave over dysautonomie in het vakblad Autonomic Neuroscience.

Doorgaan met lezen “POTS bij kinderen en adolescenten”

Diagnoseproces, Medische perikelen, Onderliggende oorzaken, Tips & Tricks

Doktersangst

gastblogger

Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.

Doorgaan met lezen “Doktersangst”

Bewustwording, Diagnoseproces, Maatschappij, Medische perikelen, Misdiagnoses

Lezing: mijn lijf, mijn data.

James

“Patiënt is een aansteller”, las James in zijn dossier. In een lezing op een congres over zorginnovatie pleitte hij er dan ook voor dat patiënten moeiteloos hun dossier in moeten kunnen zien. James was door Health 2.0 als spreker gevraagd vanwege zijn dubbele achtergrond als ervaringsdeskundige met een chronische ziekte én zijn professionele kennis van ICT en privacywetgeving. We hopen dat het publiek, waaronder afgevaardigden van het ministerie van VWS, zijn belangrijke boodschap ter harte heeft genomen.

Doorgaan met lezen “Lezing: mijn lijf, mijn data.”

Diagnoseproces, dysautonomia awareness month, Emotioneel, Medische perikelen, Vrienden en familie

Machteloos: gastblog van een moeder

gastblogger

Eén van de moeilijkste dingen bij het opvoeden van je kinderen, schrijft Louise in deze gastblog, is dat je ze moet loslaten. Bijna altijd sneller dan je zou willen. Maar sinds haar dochter getroffen werd door het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom bleek het nog moeilijker wanneer je kind ineens niét meer op eigen benen kan staan – letterlijk en figuurlijk.

Doorgaan met lezen “Machteloos: gastblog van een moeder”

Diagnoseproces, dysautonomia awareness month, Leefstijlaanpassingen, Leven met POTS, Medicijnen, Vrienden en familie, Zitten en liggen

Vier uur zittijd per dag (gastblog)

gastblogger

Wesley is 34 jaar oud en heeft inmiddels meer dan zeven jaar POTS. Vier tot zes uur per dag kan hij zitten, de rest van de tijd moet hij liggen. Dit levert natuurlijk een flinke beperking op. Gelukkig heeft Wesley uitstekend geleerd hoe hij toch zoveel mogelijk uit het leven kan halen. In deze gastblog deelt hij zijn strategieën.

Doorgaan met lezen “Vier uur zittijd per dag (gastblog)”

Diagnoseproces, dysautonomia awareness month, Misdiagnoses

Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt

gastblogger

Esmée is negentien jaar. Toen ze een paar weken geleden op woensdagavond naar bed ging, had ze nooit gedacht dat ze op donderdagochtend wakker zou worden met een chronische ziekte. “Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had.”

Doorgaan met lezen “Gastblog: van verpleegkundestudent naar POTS-patiënt”

Aanverwante ziektes, Actualiteit, Algemeen, Diagnoseproces, Medische perikelen, Nieuws, Wetenschap

DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.

Wetenschapsredactie

Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwam er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.

Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 3: Complicaties en symptomen.”