Categorie: Onderliggende oorzaken
Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.
Amerikaanse wetenschappers slaagden erin om Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) te veroorzaken bij konijnen door hen auto-antistoffen tegen adrenerge receptoren te geven. Diezelfde auto-antistoffen werden in voorgaand onderzoek bij POTS-patiënten aangetroffen. Bovendien slaagden de onderzoekers erin om het effect van die auto-antistoffen terug teniet te doen en dus de ziekte succesvol te behandelen. De ontwikkeling van een diermodel is een belangrijke stap vooruit in het bewijzen dat de auto-antistoffen wel degelijk aan de basis liggen van de symptomen, en voor de ontwikkeling van een effectieve behandeling van de auto-immune vorm van POTS.
Doorgaan met lezen “Belangrijke sprong vooruit! Diermodel en succesvolle behandeling.”
Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.
Een team van Amerikaanse en Canadese wetenschappers heeft een nieuwe, betrouwbare methode ontwikkeld voor het opsporen van autoantistoffen tegen adrenerge receptoren. Met behulp van deze test toonden ze aan dat de meerderheid van de onderzochte POTS-patiënten inderdaad verhoogde bloedwaarden van dergelijke auto-antistoffen vertoond. Bovendien kan de nieuwe test op termijn commercieel gebruikt worden. Op die manier kan elke POTS patiënt ter wereld getest worden voor dergelijke autoantistoffen.
Het onderzoek werd georganiseerd en gesponsord door Dysautonomia International.
Doorgaan met lezen “Test voor autoantistoffen tegen adrenerge receptoren bij POTS.”
Verminderde bloedconcentratie furine bij POTS
Op zoek
Een groep Zweedse onderzoekers, verbonden aan de syncope (flauwval-) afdeling van het universitair ziekenhuis in Malmö, gingen op zoek naar stoffen in het bloed die met Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) samenhangen. Ze namen bloedstalen van bijna 400 patiënten die in het ziekenhuis opgenomen werden met klachten van flauwvallen of bijna flauwvallen. Ze onderwierpen alle patiënten aan een kanteltafeltest, en splitsten de groep op in patiënten met een normale hartslag bij staan, en patiënten met een abnormale hartslagstijging. Die laatste groep, van 113 patiënten, bestond dus uit POTS-patiënten.
Doorgaan met lezen “Verminderde bloedconcentratie furine bij POTS”
Doktersangst
Zodra ik tegenover een arts zit, voel ik mij zo klein. Wanneer ik moet uitleggen wat het probleem is, wordt mijn hoofd wazig en ben ik mijn hele verhaal kwijt.
Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)
In het tweede deel van zijn uiteenzetting op Dysautonomia International’s jaarlijkse conferentie in juni 2018 bespreekt Prof. Raj een studie die hij met zijn team uitvoerde om het effect na te gaan van een zoutrijk dieet en verhoogde vochtinname bij posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS).
Een verslag over het eerste deel van zijn uiteenzetting, over gynaecologische problemen bij POTS vind je hier.
Doorgaan met lezen “Water, zout en bloedvolume: wat weten we bij POTS? (Prof. Satish Raj)”
DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken
Vorig weekend (22-24 juni) vond in Nashville (VS) het zesde congres van Dysautonomia International plaats. Een 40-tal dysautonomie experts kwamen er spreken over hun medische en wetenschappelijke inzichten. Het congres werd bijgewoond door wetenschappers, vertegenwoordigers van belangenorganisaties, voorvechters van patiëntenrechten, zorgverleners en heel veel patiënten. Wij waren er helaas niet bij, maar dankzij enkele ijverige verslaggevers die de wereld op de hoogte hielden via de sociale media, kunnen we je toch een overzicht bieden van de hoogtepunten. Omdat een tweedaagse conferentie met zoveel sprekers niet op één pagina samen te vatten valt, deelden we het verslag op in vijf stukken.
Doorgaan met lezen “DysConf 2018. Deel 4: Uit te sluiten oorzaken”
Wapen je tegen teken.
Nu de zomer in het land is, trekken we weer massaal naar buiten. Een picknick in de schaduw van een boom, met een boekje in het park, of gewoon luieren in het koele gras, POTS-vriendelijke activiteiten genoeg. Maar met de zwoele temperaturen zijn ook de teken terug actief. Die kunnen drager zijn van ziekteverwekkende bacteriën. Ze veroorzaken ziekten als Lyme en Bartonella. Maar wist je dat ze in zeldzame gevallen ook dysautonomie kunnen uitlokken?
Mei is Ehlers-Danlos Awareness Maand
Je eigen jurk dicht kunnen ritsen vanwege je hypermobiele gewrichten, een fluweelzachte, ver uitrekbare huid en een scala aan gezondheidsproblemen die op het eerste gezicht niks met elkaar te maken hebben: welkom in de wereld van de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze maand is Ehlers-Danlos Awareness Maand. En dat is hard nodig, want net als POTS wordt EDS vaak veel te laat of niet gediagnosticeerd.
Ai… Daar is de hooikoorts weer!
Samen met de eerste mooie, warme dagen is ook voor velen de hooikoorts daar weer. Voor veel POTSies betekent dat niet alleen kriebelende ogen en een lopende neus, maar ook een aanzienlijke toename van hun POTS klachten. Duizeligheid en moeite met staan verergeren. En ook het hart heeft moeite zichzelf in bedwang te houden. Maar hoe komt dat eigenlijk? En wat kan je eraan doen?
