Tag: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom
Komt een POTSie bij de tandarts…
Sinds ik posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) heb, zijn vele voor anderen vanzelfsprekende dingen een uitdaging geworden. De tandarts is daar één van. Waar ik vroeger wel eens in slaap viel terwijl er in mijn mond geboord werd, geeft een tandartsbezoek nu meer spanning en sensatie dan de gemiddelde Six Flags achtbaan (al denk ik niet dat ik daar veel beter op zou reageren). Het begint al met de wannabe kanteltafeltest wanneer de tandarts de stoel naar beneden zet en wordt er daarna niet beter op: door de overdosis aan indringende hoge geluiden en fel licht moet ik vaak wel 2 dagen bijkomen van een tandartsbehandeling. Toch zul je er niet aan ontkomen af en toe je gebit te laten nakijken… Na 2 jaar POTS en diverse tandartsbezoeken heb ik wat trucs ontdekt die een tandartsbezoek draaglijker maken. In dit artikel zet ik ze voor je op een rij.
Doorgaan met lezen “Komt een POTSie bij de tandarts…”
Parttime rolstoelgebruikers bestaan!
Twitteraars hebben het misschien al eens voorbij zien komen: de hashtag #ambulatorywheelchairusersexist, oftewel ‘parttime rolstoelgebruikers bestaan’. Afgelopen maanden was de hashtag regelmatig trending. En dat is maar goed ook. Want er is niets bijzonders aan wanneer een rolstoelgebruiker opstaat uit zijn of haar stoel, en het wordt tijd dat iedereen dat begrijpt.
Gastblog: Paulien over POTS en beweging
Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en beweging. Soms gaat het goed samen, soms juist niet. Dat het één invloed heeft op het ander is wel duidelijk. Soms een positieve invloed, soms een negatieve invloed. In deze gastblog vertelt Paulien over haar ervaringen van bewegen met POTS. Daarvoor is het trouwens wel belangrijk om te weten dat beweging (op de goede manier) bij haar bevorderlijk werkt, maar dat dit niet voor alle POTSies geldt. Goed, het woord is aan Paulien!
Doorgaan met lezen “Gastblog: Paulien over POTS en beweging”
Alleen.
In het pre-POTS tijdperk, toen nog ging werken, vloekte ik soms eens binnensmonds wanneer ik ’s morgens mijn jas nog niet uit had, en mijn hele bureau al vol mensen stond. Tegenwoordig heb ik al een zeer sociale dag gehad wanneer ik ‘hallo’ en ‘dank u’ heb gezegd tegen de postbode die aanbelde met een pakje. Het contrast kon niet groter zijn. Ik ben overdag meestal alleen. En dat is dik tegen mijn zin.
#mijnweekmetPOTS
De afgelopen week namen een aantal POTSies de wereld mee in hun leven met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). Onder de hashtag #mijnweekmetPOTS deelden zij hun leven met POTS, de ups, en de downs. Hierbij een overzichtje met een aantal tweets, als een soort hoogtepunten van #mijnweekmetPOTS. Ook tweeten? Dit kan! Leuk als je het ons even laat weten, als je begint, dan zorgen wij voor een podium doormiddel van retweets, en aandacht op onze Twitterpagina!
Mijn (on)zichtbare beperking.
Ik ben de nieuwste blogger van Dit Is POTS. Mijn naam is James. Ik leef met POTS en EDS, en ik leef mijn leven op mijn totaal eigenwijze manier. Ik zet me af tegen de gezette norm, en leef zoals ik wil leven.
Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?
Medicijnen als fludrocortison, midodrine en propanolol: ze zijn inmiddels goed ingeburgerd ter behandeling van posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). En ook leefstijlaanpassingen als veel drinken, extra veel zout innemen en het trainen van de conditie en beenspieren zijn tegenwoordig gangbare aanbevelingen bij POTS. Maar hoe effectief zijn deze interventies eigenlijk? Op welke basis wordt beslist wie welke behandeling krijgt? Kun je überhaupt voorspellen wat al dan niet zal werken voor jou?
Doorgaan met lezen “Behandelmethoden voor POTS: hoe goed werken ze eigenlijk?”
Kunnen en kunnen is twee: De punaise.
Veel dingen die mijn leven ooit kleur gaven, kan ik niet meer. Hoewel… is dat echt zo? Wat is ‘kunnen’ eigenlijk? Is dat doorgaan totdat je ineen zakt, of mag comfort ook een rol spelen?
De gevreesde vraag
Ik leef best een gelukkig leven, op mijn eigen manier. Maar ik moet toegeven dat veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren en die het leven kleur gaven, nu niet meer tot de opties behoren. Werken bijvoorbeeld, of een uitstapje naar het museum. Wanneer mensen me vragen of ik die dingen dan écht niet zou kunnen, dan moet ik ze helaas het antwoord schuldig blijven.
Dit is POTS 